Ich bin sehr lebendig

Plötzlich habe ich damals aufgehört zu schreiben - "kein Bock" passt am besten.
Kurze Fakten nach ewiger Zeit:
- kein Rezidiv
- 3 Jahre nach Behandlung wurde ich stolzer Papa eines gesunden Engels

live on...(siehe rechts)

Vorher-Nachher

Gestern sind mir über dunkle Kanäle sehr aufschlussreiche Fotografien zugespielt worden.
Sie stammen vom 6.6.2007 und vom 29.8.2007, d.h. vollkommen zufälligerweise wurden sie vor und nach meiner Chemotherapie erstellt.

Wenn man bestimmte Ausschnitte daraus vergrößert, sieht man sehr gut den unglaublichen Effekt, den so eine Chemo auf böse Gestalten hat.

Sie verschwinden einfach:

Bilder anklicken für große Ansicht

Ich denke, viel muss man zu den Bildern nicht mehr sagen, nur ein wenig technischen Kram:
Auf den zwei von mir zusammengestellten Bildern sieht man Schichtaufnahmen (CT), einmal auf Halshöhe (eher unterer Teil) und einmal am Schulteransatz. Die jeweils linke Aufnahme stammt vom 6.6.2007 vor der Chemo, die jeweils rechte vom 29.8.2007 nach der Chemo.
Deutlich zu erkennen sind auf der linken Aufnahme die per Edding markierten Lymphen. Auf der rechten Aufnahme sind sie fast nicht mehr zu erkennen.

Dass nach der Chemo kleine Reste übrig bleiben, ist laut meiner Ärztin Kriebel vollkommen üblich. Es kann mehrere Monate dauern, bis die "ausgeleierten" Lymphknoten auf normale Größe zurückschrumpfen.

Unterm Strich eine sehr faszinierende Sache, das.

Mein erster Strahlengang

Von meinem ersten Bestrahlungstag muss ich unbedingt noch erzählen.
Das schaff ich aber heute nicht mehr, das mach ich dann die Tage...

Ahnungslose Studienleitung

Gestern nach dem Einzeichnen habe ich noch auf dem Gang die Radiologin Frau Benkel getroffen. Sie erzählte mir von ihren Nachforschungen bezüglich meiner ganzen Unterlagen. Offensichtlich hat selbst die DHSG-Studienleitung in Köln noch keinerlei Berichte und Fotos von mir. Und bei allen Anrufen in meiner Praxis wurde ihr gesagt, dochdoch, sie hätten mir alle Unterlagen mitgegeben - was definitiv nicht stimmt. Wenn Frau Benkel sich nicht selbst darüber wundern würde, weil sie die Praxis eigentlich als sehr zuverlässig und akribisch genau kennt, würde ich behaupten, dass die Assistentinnen dort gar nichts auf die Reihe kriegen. Es ist ja nicht das erste Mal, dass bei denen mit mir irgendetwas schiefläuft.

Heute habe ich von der Studienleitung einen Brief bekommen, ich solle doch bitte ganz schnell den Fragebogen ausfüllen und ihnen zusenden. Ups, hab ich ganz vergessen, ich sollte ja 1-2 Wochen nach der Chemo den Fragebogen zur Lebensqualität bearbeiten.
Die Fragen sind echt geil: Fühlen Sie sich gut? Fühlen Sie sich nicht schlecht? Wie fühlen Sie sich? Können Sie große Koffer tragen?
Nun gut, es sind eben viele Prüffragen, die sicherstellen sollen dass ich keinen Müll eintrage. Und mit der ganzen Fragerei soll vergleichbar mit anderen Studienteilnehmern beurteilt werden, wie die Chemo auf mich wirkt.

Ab damit zu Post...

Malen nach Zahlen

Heute gabs Kunst am Körper.

Die strahlenphysikalischen Berechnungen der "Theoretiker" ergeben u.a. einige Fixpunkte, die von den "Praktikern" der Radiologie auf die Gesichtsmaske übertragen werden müssen. An diesen Markierungspunkten wird bei der Bestrahlung der Apparat ausgerichtet, um das computermäßig eingespeiste Programm abzuspielen.

Bei der Aktion liege ich wieder unter der Maske, angeschnallt an eine elektrisch verstellbare Bank. Von rechts und links wird mir per Laserstrahl ein Fadenkreuz auf den Kopf projiziert. Über mir hängt an einem beweglichen langen Arm ein großer Röntgenapparat, der sogenannte Therapie-Simulator.

Um mich herum surrt und brummt es ständig, wenn die Praktiker mit irgendwelchen Hebelchen irgendetwas nach oben, unten, links oder rechts bewegen. Teilweise sind das nur Millimeter, die ich auf der Bank gar nicht spüre. Das Ganze kann ich nur verschwommen durch die Maske aus Fliesmaterial erkennen.
Ab und zu kommt der Praktiker und malt mit Edding auf der Maske rum. Dabei werden irgendwelche Millimeter gezählt und dann Striche gemacht. Der Praktiker verschwindet, minutenlange Ruhe, plötzlich bewegt sich irgendwas unter Summen und Brummen, Stille, und - Fump - eine Foto wird gemacht. Wieder minutenlange Ruhe, dann kommt der Praktiker und malt noch ein paar Striche.

Der ganze Spaß dauert fast 40 Minuten, wobei mir fast der Rücken durchbricht. Es ist ja nicht weiter verwunderlich, dass bei mir wieder mal etwas nicht so rund läuft. Normalerweise dauert der Spaß vielleicht 15 Minuten, aber es ist wohl nicht so leicht, die von den Theoretikern erstellten Berechnungen in die Tat umzusetzen. Und so müssen die Praktiker viel rumknobeln, bis alles am rechten Platz ist.

Aber etwas Glück habe ich dann doch, denn alle Markierungen passen auf die Maske und müssen nicht auf meinen Hals gezeichnet werden. Mit denen hätte ich dann nämlich 3 Wochen lang rumlaufen dürfen.

Strahlende Aussichten

Die Chemo liegt hinter mir, jetzt beginnt die Strahlentherapie.

Am 29.8. wurden Nach-Chemo-CT-Aufnahmen gemacht. Das wird gemacht, um den Erfolg der Chemotherapie einzuschätzen. Eine vollkommen sichere Aussage liefert das zwar nicht, aber man kann sagen, ob die Therapie im Rahmen des Erwartbaren liegt oder nicht.

Man sieht auf den Aufnahmen, dass die betroffenen Lymphknoten (rechte Halsseite und unter dem rechten Schlüsselbein) extrem geschrumpft sind. Ein wenig größer als normal sind sie immer noch, aber das ist absolut üblich. Man könnte sagen, das Gewebe ist ausgeleiert und braucht seine Zeit, bis es auf Standardgröße zurechtrückt.
Ob aber darin noch übles Zellgewebe aktiv ist, das lässt sich mit einem normalen CT nicht feststellen. Ein dahingehend sicheres Ergebnis würde nur ein PET/CT liefern, aber dessen körperliche Belastung steht in keiner Relation zum Nutzen dieser Erkenntnis. Ich werde sowieso die nächsten Monate und Jahre in ständiger und regelmäßiger Überwachung stehen, und sobald irgendetwas nicht normal ist, reicht die Zeit zum Handeln vollkommen aus. Außerdem: das wird nicht passieren!

Letzte Woche Donnerstag (am 6.9.) hatte ich eine Vorbesprechung in der Radiologie des Clemens-Hospitals (das verstrahlte Monster auf dieser Seite ist mir zum Glück nicht begegnet, als Gesprächspartnerin hatte ich eine sympathische Dr. Benken). Hier ein paar allgemeine Informationen über die Strahlentherapie im Clemens.

Der Termin verlief recht chaotisch, denn die hatten überhaupt gar keine Informationen über mich. Das ist in zweierlei Hinsicht sehr bemerkenswert:

Erstens war ich bereits vor Chemo-Beginn am 28.6. in der Radiologie, weil deren Unterschrift verbindlich ist zur Teilnahme an der Studie (32000-Augen-Prinzip). Damals haben sie eine Überweisung erhalten, womit sie prinzipiell verpflichtet sind, eine (elektronische) Patientenakte anzulegen. Außerdem haben sie von mir an diesem Tag alle bis dahin vorliegenden CT-Bilder erhalten, die sie (eigentlich) einscannen wollten. Ich habe dort mit einer leitenden Radiologin gesprochen und von ihr das Formblatt unterschrieben bekommen, das anschließend der Studienleitung in Köln geschickt wurde. 4 Tage später wurden mir die CT-Aufnahmen per Post zurückgeschickt. Dass sie nun heute keinerlei Informationen über mich in ihrem Megasupercomputersystem haben, das ist milde gesagt unfassbar.
Wie gesagt, das nur zum Ersten.

Zum Zweiten: jegliche Aktionen im Rahmen meiner Therapie werden von der Kölner Studienleitung aus gesteuert. Das heißt, dass rein gar nichts ohne die Anweisung der Studienleitung läuft. Jedes Besprechungsprotokoll, jeder Ergebnisbericht, jedes CT-Bild, jeder einzelne Furz wird direkt an die Studienleitung gebeamt. Kein Gramm Chemomaterial, kein Gray Bestrahlungsenergie wird in mich reingepumpt, ohne dass die Studienleitung ihr Amen dazu gibt. Das ist, damit die Ergebnisse meiner Behandlung im Rahmen der Studienarbeit vergleichbar ist mit denen anderer Behandlungen.

Im Rahmen dieser zentralen Erfassung und Steuerung aller Behandlungen und deren Ergebnissen werden auch alle beteiligten Ärzte über jeden Schritt informiert. Standardmäßig. So ist gewährleistet, dass jeder jederzeit jedes Detail kennt.
Es ist daher schier unglaublich, dass die Radiologie im Clemens-Hospital keinerlei Patrick <mein Name>, geschweige denn seine Krankenakte überhaupt gar nicht kennt.

Ich sags euch, sowas - sowas passiert nur einem Patrick <mein Name>!!!

Nun gut, Frau Benkel hat mich trotzdem sehr gut beraten. Allerdings nur mit Hilfe diverser Telefonate und - O-Ton Frau Benkel - weil ich außergewöhnlich gut informiert bin über die einzelnen Behandlungsdetails und -ergebnisse. Für mich ist das absolut selbstverständlich, denn ich will ja schließlich wissen, was hier abgeht. Aber das ist offensichtlich nicht so selbstverständlich. Es gibt wohl genügend Patienten, die ihre Augen schließen vor den Details ihrer Behandlung, nach dem Motto "Was ich nicht weiß macht mich nicht heiß". Wie gesagt, jeder nach seinem Motto. In diesem Sinne für alle Betroffenen, die dies lesen: macht euch schlau - man weiß nie wofür das gut ist!

Mein Bestrahlungsplan im Detail:
Heute habe ich bereits den Maskentermin hinter mich gebracht. Weil die Bestrahlung "auf den Millimeter genau" erfolgen muss, ist eine absolute Fixierung notwendig. Dass heißt, dass ich unter dem Strahlenapparat festgeschraubt werden muss, und das geht nur mit einer Gesichtsmaske. Diese Maske wurde heute angepasst.
Zunächst lag ich in einem CT-Raum auf der Liegefläche im Fokus mehrerer Laserstrahlen. Daran ausgerichtet wurde mir ein ca. 40x40cm-großer Flies-Lappen aufs Gesicht gelegt. Das spezielle Gewebe wird in 40 Grad warmen Wasser "eingeweicht", wodurch es sich dem Kopfprofil exakt anpasst. An drei von vier Seiten des Lappens sind Clips angebracht, die an der Liegefläche angeflanscht werden. Dadurch spannt sich das Flies über den gesamten Kopf und Hals, und innerhalb von ungefähr 10 Minuten härtet es aus. In dieser Haltung werden mit "sanfter Energie" einige Problebilder geschossen und damit die Lage überprüft. Am Ende habe ich eine Maske, unter der ich mich nicht mehr bewegen kann, festgeschnallt an den Bestrahlungstisch.
So siehts aus:


Mit dieser fertigen Maske wurde von mir eine halbe Stunde später auf einer anderen Station ein sogenanntes Planungs-CT angefertigt. Dieses CT wird nicht wie alle bisherigen CTs "mal eben" gemacht, sondern eben mithilfe der Maske. Sie ermöglicht die Erfassung definierter anatomischer Bezugspunkte, mit deren Hilfe die spätere Bestrahlung millimetergenau ausgerichtet werden kann. Die notwendige Berechnung erfolgt anhand dieses Planungs-CTs durch höchstspezielles Computergedöns.

Angeblich dauert das viele Tag, weswegen ich erst am Freitag (14.9.), meinen Termin zum Einzeichnen habe. Dort werden mir auf die Maske und auch auf den Körper bestimmte Markierungen gezeichnet, an denen die spätere Bestrahlung ausgerichtet wird.

Nächsten Montag beginnt dann die Bestrahlung. Ich erhalte 15 Tage lang jedesmal eine Dosis von 2 Gray, in Summe also 30 Gray. Diese 30 Gray ist die Gesamtdosis, von denen immer die Rede ist. Ich habe die Radiologin Frau Benkel gefragt, wie ich das zu bewerten habe. Sie sagte mir, dass ein "durchschnittlicher" Lungenkrebs mit 60 Gray behandelt wird - was auch immer das heißt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen.

Als Nebenwirkungen habe ich wohl nicht allzu viel zu erwarten - meine Dosis ist relativ gering. Wenn überhaupt, dann erwarten mich "Hautirritationen" in den betroffenen Bereichen (oberer Brust/Schulterbereich und Hals). Ich soll mich dort nur mit Wasser waschen, keine Seife verwenden und auf keinen Fall irgendwelche Cremes oder Salben. Weiterhin können die Schleimhäute gereizt werden, was zu Symptomen führt, die mit einem stark erkältetem Hals vergleichbar sind. Kratzen, Heiserkeit, etc. Das lässt sich mit den dafür üblichen Mitteln bekämpfen.
Und überhaupt ist das alles angeblich nur der Extremfall und vor Allem typabhängig. Weil ich im Allgemeinen recht unempfindlich bezüglich Haut und Hals bin, hoffe ich mal, dass mir das Alles wenig Probleme bereiten wird.

Nächsten Montag gehts los - ich halte dich auf dem Laufenden...

Drei entspannte Wochen...

...sind vergangen, und ich habe mich sowas von entspannt, dass ich dieses Tagebuch vollkommen vergessen habe.
Sehr gefreut habe ich mich deshalb, dass mir viele liebe Freunde ihr Leid geklagt haben, dass sie gar nicht mehr auf dem Laufenden sind und ich doch endlich wieder etwas schreiben sollte. Danke sehr, ihr Lieben! Das tut mir sehr gut!

Was ist nun alles passiert in der Zwischenzeit? Da muss ich auch erstmal ein wenig drüber nachdenken. Am Besten ist es, ich denke während des Schreibens nach. Das kommt bestimmt gut, wenn auch bestimmt sehr chaotisch ;-)

Am 20.8. habe ich zum letzten Mal gepostet. Die wesentliche Aussage damals: hoffentlich bin ich beim nächsten Billiard-Termin nicht wieder "überdopt". Und ich war es nicht. Seit dem konnte mir Michael nichts anhaben, harhar ;-) Zwar habe ich nicht mehr mit extremen Abstand gewonnen, aber die letzten drei Sessions gingen an mich. Michael ist ziemlich cool geworden und legt unglaubliche Breaks an den Tag, aber ich habe einfach eine so verdammt professionelle Entspanntheit entwickelt, dass selbst die ausweglosesten Momente meine Konzentration und Zuversicht auf den nächsten Stoß nicht zerstören können.

Das ist denn auch meine Mission für die Zukunft: Think Pink! Glaube daran, dass selbst in den übelsten Situationen es immer irgendetwas Positives gibt, dass dich nach vorne schauen lässt.
Vielleicht liest sich das vollkommen geschwollen, und ganz sicher werde ich noch sehr häufig meinen Schlafsack als Punchingball durch die Wohnung pfeffern, aber unterm Strich habe ich eine für mich unglaubliche "Ruhe in der Not" entwickelt. Jetzt gilt es nur, diese Ruhe auch im Alltag nicht zu verlieren.

Dieses Selbstverständnis ist mir nicht einfach so zugeflogen. Und ich habe mir diese Weisheiten auch nicht selbst beigebracht. Es gab in den letzten Wochen sehr viele unruhige Momente, und deren Verarbeitung hat mir einige Schmerzen bereitet. Und nicht nur mir, auch meiner Liebsten, vielleicht sogar ihr mehr als mir! Aber durch Tinas Widerstand bei so manchen Querschlägern bin ich stückweise aus der Überdrehtheit erwacht.

Wenn ich mir mit einigem Abstand meine Notizen in diesem Tagebuch durchlese, muss ich mich doch ziemlich wundern. Das liest sich alles unglaublich locker - aber das ist es nicht. Ich habe mir gewissermaßen eine leckerdicke Schokoschicht zum Selbstschutz angelegt. Zur Verteidigung sage ich: jeder auf seine Art. Aber auf Dauer ist das sicher nicht die Lösung.

Ich bin von meinem Naturell her schon immer sehr extrem gewesen. Aber was ist "angeboren" und was ist "erlernt"? Ich begründe meine Verhaltensweise immer damit, dass ich ein extremer Spätentwickler bin. Dadurch, dass ich seit dem neunten Lebensjahr als Diabetiker ständig unter minutiöser Kontrolle aller möglicher "Organe" stand, konnte ich mich nicht altersadäquat entwickeln - so meine These.
Erst mit Anfang 20 habe ich mich der Kontrolle teilweise entzogen. Und mit der Zeit habe ich meine Spätentwicklung überkompensiert. Nur ein Beispiel: auf der Getränke-Karte der Watusi-Bar steht inzwischen ein "Paddy".
Ich behaupte nun, dass ich durch ein kontrolliertes Übertreiben einen Teil der (im Vergleich zu Altersgenossen) übertriebenen (Selbst-)Kontrolle ausgleichen und mich dadurch "freier" fühlen kann. Aber Grenzen kann man nur dadurch ausloten, indem man sie überschreitet. Und das tue ich nun schon seit über 15 Jahren.

Die Art und Wiese, in der ich von Beginn an mit dieser durchaus tödlichen Krankheit umgehe, ist wohl nur eine weitere Variante dieser angelernten Überkompensation.

Ich denke, dass jeder seine eigenen Mittel und Wege findet, wie er mit so etwas zurecht kommt. Ich denke, dass meine letzten 16 Wochen ganz sicher nicht so verlaufen wären, wenn sie mir "ein halbes Jahr" gegeben hätten.
Aber hätte-wäre-wenn. Es ist, wie es ist. Und ich bin, wie ich bin. Und ich glaube, dass ich im Rahmen des Gegebenen vollkommen richtig funktioniere. Und dass dies für mich der einzig richtige Weg ist, diesen Lebensabschnitt zu verarbeiten.

Wie das alles weiter geht, erfahrt ihr nach der nächsten Maus...

Jetzt reicht's

Ich hab keinen Bock mehr, es ist genug.

Wie beim dritten Mal ist auch beim vergangenen vierten Mal der Erschöpfungs- und Übelkeitsgrad gestiegen. Auch das war noch ertragbar, aber denk dran: ich bin ein memmenhafter Mann. Ich fühlte mich am Ende wie eine schwangere Frau in der 8ten Woche, aber die würde wahrscheinlich darüber müde lachen.

So wie Frau Kriebel-Schmitt heute:
- Und, wie ist es Ihnen ergangen?
- Ja geht so, mir war schon recht schlecht und ständig schlapp fühlte ich mich auch.
- Na, das wundert mich sehr, bei der Therapie ist das aber sehr ungewöhnlich, da sind Sie wohl bauchmäßig äußerst empfindich, was?
- Nö, eigentlich gar nicht, ich hatte noch nie einen empfindlichen Bauch oder Verdauungsprobleme oder so.
- Na, dann eben genau andersrum, ist Ihr Bauch jetzt wohl überrascht gewesen und hat überreagiert! Ist aber sehr ungewöhnlich.
- ???

Egal, mir gings nicht grade prächtig die letzte Woche. Nur um mal deutlich zu machen wie schlimm es war: auf MahZee's Geburtstagsparty am Samstag hab ich von halb8 bis halb4 nur 6 kleine Bierchen und zwei Ramazotti getrunken, und das lag nicht an der Party, die war super. Wer mich kennt wird sich jetzt vorstellen können wie schlecht es mir ging... ;-)

Nun denn, jetzt ist es ja vorbei, die letzten Tage mit Bauchweh überstehe ich auch noch.
Schade, jetzt gibt es auch keine arbeitsfreien Wochen mehr, jetzt wird nur noch gearbeitet. Aber immer schön entspannt, bloß kein Stress! Wenn ich eines gelernt habe, dann mich zu entspannen in angespannten Momenten. Und ich hoffe, dass ich das so schnell nicht verlernen werde...

Und mal schauen, ob ich morgen beim Billiard wieder auftrumpfen kann. Letzte Woche war ich nämlich anscheinend überdopt und hatte sowas von keine Chance gegen den unglaublich spielenden Michael! Nimm dich in Acht, Michael!

Chemo V2.2

Paddy goes Chemo, 2.Akt, 2.Szene: Yippie, heute hatte ich meinen letzten Behandlungstermin (siehe Therapieplan).

Eigentlich brauche ich da jetzt gar nicht viel erzählen, denn der Ablauf wiederholt sich annähernd minutiös identisch.
Ich bin aber wieder sehr gespannt auf den Verlauf der Woche, wo ich ja das letzte Mal deutlich mehr "gelitten" habe als bei den ersten beiden Therapien. Diesmal werde ich aber auf jeden Fall regelmäßig und mehrmals am Tag die Magentropfen nehmen, die mir letztes Mal ausgegangen sind.

Übrigens habe ich diesmal nicht die MCP-Tropfen von Hexal bekommen, sondern die billigeren "MCP AL Tropfen" von Aliud - angeblich, weil die Techniker nur diese billige Variante bezahlt.
Unabhängig davon ist meine dringende Empfehlung an alle, die warum auch immer MCP gegen Magen/Darm-Probleme verschrieben bekommen: nehmt nicht die "MCP Hexal", nehmt die von Aliud!!! Die Hexal-Tropfen schmecken sowas von ekelig, da muss einem ja übel werden. Dagegen sind die Aliud-Tropfen absolut geschmacksneutral und deshalb viel angenehmer.

Jetzt bin ich gespannt, wie die Woche verlaufen wird. Ich hoffe, dass ich morgen fit genug bin, um Michael beim Billiard abzuziehen - harhar ;-)

Zum guten Schluss möchte ich meine liebe Mutti Antje grüßen, die heute ihren Geburtstag feiert!!
Ich wünsche dir viel Glück und Gesundheit für dein neues Lebensjahr und sende dir ganz dicke Küsse! Danke, dass du mich auch mit dieser Frisur noch liebst!
Und Mutti, denkt dran: jetzt fängt das Leben an... :-)

Ich grüße meine Fans in Quickborn und Lutzhorn

Am Samstag bin ich mit dem Zug nach Hamburg gefahren, wo mich Tina abgeholt und nach Lutzhorn zu Tinas Muddi Susanne gebracht hat.

Anlass war das weithin berühmtberüchtigte Sommerfest bei Tinas Tante Heidi, das sie alljährlich mit ihren Nachbar-Freunden Gabi&Peter veranstaltet. Diesen Termin habe ich genutzt, um meine Fans in der Gegend zu besuchen und ihnen meinen Dank für ihre Anteilnahme auszudrücken ;-)

Das Fest war rauschend und ging bis in die frühen Morgenstunden, und wir hatten einen herrlichen Spaß mit all den lieben Gästen. Ich habe meine inzwischen nicht mehr allzu üppige letzte Kraft aufgebracht, um gebührend mitzufeiern. Es war super! Herzlichen Dank, liebe Heidi, liebe Gabi und lieber Peter!

Den Sonntag haben Tina und ich dann nur noch faul im Garten von Olli und Susanne verbracht, viel mehr war nicht drin. Nachmittags haben wir uns dann in den Ferien-Heimreise-Verkehr eingereiht und kamen erst gegen 20 Uhr in Münster an.
Aber weil es noch so schön sonnig und warm war, haben wir uns an die Hand genommen und uns lecker am Hafen verlustiert.

Schließlich fängt morgen ja wieder der Ernst der Chemo an...

Das war schon deutlich heftiger

Die Chemowoche liegt hinter und die Arbeitswoche vor mir.

Dieses Mal hatte ich deutlich mehr mit den Nebenwirkungen der Chemo zu kämpfen als bei den ersten zwei Malen. Mir war die gesamte Woche über latent übel, ab und zu auch mit unangenehmem Kotzreiz. Aber übergeben musste ich mich zum Glück nicht. Ein wenig bin ich selbst Schuld, denn die Magen-Darm-Tropfen gegen Übelkeit sind mir ausgegangen und ich habe keine neuen besorgt.

Zum Wochenende legte sich dann langsam das schlechte Gefühl, und ich konnte wieder auf die Rolle ;-)

Tina ist am Sonntag zu ihrer Muddi nach Lutzhorn gefahren und macht eine Woche Urlaub von mir. Bei Sonnenschein am Pool liegen würde mir allerdings auch gefallen. Deshalb bin ich am Sonntag mit Michael an den Kanal gefahren und hab mich auch schön gesonnt.
Ganz toll war das Wasser. Leider hab ich mir beim Rausklettern die Schulter ausgekugelt und bin wieder ins Wasser gefallen. Ganz spannende Erfahrung, aber ich hab sie schnell wieder reingekriegt und es dann auch geschafft aus dem Wasser zu kommen. Auch wenns nur ganz kurz war, der ganze Schulterbereich ist danach immer mehrere Tage heftigst verspannt. Heute war es so schlimm, dass ich nicht in die Firma fahren konnte und aus dem Bett heraus gearbeitet habe.

Nun gut, weiter gehts...

Fighter

Nee wat bin ich für ne harte Type.

Sagt jedenfalls die süße Apothekerin ;-) Sie hat sich extra für mich - oder wegen mir?? - schlau gelesen und erzählt mir heute (neben der Geschichte über ihre frisch diabetisierte Schwester), dass das Vinblastin und grade das Dacarbazin so richtige Hammerteile sind. Also dass man davon so richtig flachliegen würde. Und dass man da gerne mal ne Runde rückwärts isst, und man sollte ordentlich zulangen bei den Magen-Darm-Tropfen.
Ich sagte nur, dass ich bislang nicht so extreme Übelkeit gespürt hätte und davon eigentlich nur ein wenig müde werde, und schon am Wochenende würde ich wieder Bäume ausreißen undsoweiter, und da war's um sie geschehen: sie floss dahin, schwärmte nur noch von meiner Kraft und Stärke und was für ein bewundernswerter Kämpfer ich doch wäre, und überhaupt - sie wolle jetzt sofort und hier auf dem Tresen ein Kind von mir.

Nun gut, das Zeug hat bei mir, wie bereits gesagt, extreme Auswirkungen auf die Fantasie. Dieses Gespräch fand direkt nach meiner heutigen Chemo statt.

Die startete um halb 12 mit einstündiger Verspätung, weil wieder mal irgendwas nicht rechtzeitig da war. Das scheint in dieser Praxis normal zu sein, entweder ist es die Kollegin oder - wie heute - die Medikamente.
Wie zur Entschuldigung hat die Therapieassistentin dafür alles mit der Hand gemacht. Jajaja, schon gut, keine Fantasien jetzt. Ich meine die Infusionen, die nicht mit dem Infusomaten gesteuert wurde wie sonst, sondern die einfach nur grob eingestellt wurde. Ich wette, das hat das brünette Labormäuschen nur gemacht um ständig bei mir nachschauen zu dürfen. Jajaja, schon gut...

Der Rest ist Geschichte: nach der Chemo bin ich nach Hause (heute bin ich sehr mutig mit dem Fahrrad gefahren) und hab erstmal richtig gefrühstückt - um halb 2. Also hat mein Appetit wieder mal nicht gelitten. Gegen 3 setzte dann die Übelkeit ein und ich hab die Tropfen genommen, aber bislang war's das auch. Es ist mehr so ein koddriges Gefühl, das man am frühen Morgen nach einem maßlosen Gelage hat (neeiiin, das würde ich niemals tun, ich hab nur davon gehört).

Bislang geht's mir also auch nach dieser Chemo wieder mal ganz OK, und ich hoffe dass das auch für die nächsten Tage so bleibt. Aber ich bin ja ein Fighter...

Zwei Wochen Leiden, Schmerzen, Tränen...

... habe ich nicht hinter mir, sondern wieder einmal eine gut erträgliche Chemowoche und danach eine zwar anstrengende, aber insgesamt schöne Arbeitswoche.

Meine Befürchtung, durch das Weglassen des Kortisons so richtig übel drauf zu kommen, hat sich nicht bestätigt. Ich habe am Chemotag und auch die Tage danach keinen Unterschied zum erstem Behandlungstag 2 Wochen vorher gemerkt. Ganz im Gegenteil erging es mir die gesamte Woche viel besser, was ich auf die viel bessere Blutzuckereinstellung zurückführe. Zwischendurch meinte ich schon, die müssten diesmal irgendwas vergessen haben, das kann doch gar nicht sein dass es mir so gut geht.
Ich denke, zum einen bekomme ich eine ziemlich niedrig dosierte Chemo, und zum anderen scheine ich einen recht robusten Magen zu haben und bin auch sonst nicht allzu mädchenhaft ;-)
Und auch meine Haare sind sehr robust, jedenfalls sitzt der Irokese bombenfest aufm Kopp, kein Haar macht Anstalten zu fliehen.

So plätscherten die Tage dahin. Aufregende Erlebnisse beschränkten sich auf durchgehend positive Feedbacks bezüglich meiner neuen Frisur. Tatsächlich werde ich plötzlich von der Jugend wieder als einer der Ihren angesehen. Ein oberflächlich betrachtet lächerliches Beispiel dafür ist, dass ich im Café von der Bedienung jetzt geduzt werde. Solche kleinen Erlebnisse lassen mich jung und gesund fühlen, das tut einfach gut :)

Und ich lasse den Irokesen auch in der Arbeitswoche stehen. Auf meine alten Tage noch einmal Rebell sein, ha! Witzigerweise merken die meisten erst beim zweiten oder dritten Blick, dass da irgendwas anders ist. Und auch hier ist das Feedback immer nur positiv.

Nach einem harten Arbeitstag am Dienstag brauchte ich erstmal einen entspannenden Billiardabend mit Michael, und als würde die Chemo wirken wie Doping, war ich am Ende erneut der Sieger. Naja, Michael hat diesmal aber auch scheiße viel Pech gehabt.
Der Mittwoch war wieder sehr anstrengend, aber vor allem geprägt von der Vorfreude auf das schreckliche Mittwochsmonster. Und das kam pünktlich um halb acht und blieb bis spät in die Nacht. Ich hab alles getan damit es kriegt was es verdient, und am Ende kroch es mit Schmerzen nach Hause - und ganz sicher wusste es am nächsten Morgen nicht mehr wie es nach Hause gekommen ist. Armes Mittwochsmonster. Ich freu mich schon auf nächste Woche, harhar...

Jetzt musste ich nur noch den Donnerstag überstehen. Für den Freitag hab ich mir Urlaub genommen, denn ich will den Tag mit meiner Geburtstagstina verbringen. Aber davor stand noch ein harter Arbeitstag, und als ich dann endlich um halb9 nach Hause fuhr, durfte ich noch nicht mal in die Nähe unserer Wohnung: es gab nämlich schräg gegenüber einen heftigen Hausbrand, und der gesamte Hansaring war gesperrt. Hunderte von Feuerwehrmänner kämpften gegen die Flammen und wurden dabei von mehreren Tausend Schaulustigen schwerst behindert. Endlich mal richtige Action hier am Hafen.

Und dann war Tinas großer Tag: während sie ordentlich lang ausgeschlafen hat, habe ich ein herrliches Frühstück bereitet und den Tisch mit hunderten von Geschenken geschmückt. Mittags sind wir dann nach Oberhausen, zuerst zum Gasometer in die Ausstellung "Das Auge des Himmels" (sehr beeindruckende Bilder), und dann ins Centro zum Shoppen - jaaaa! Schließlich musste Tina ja ihre Geschenkgutscheine einlösen. Und das hat sie sehr erfolgreich geschafft. Am Ende des Tages hatte sie genug Auswahl für einen herrlichen Discoabend. Und den haben wir zusammen mit Manni in der Watusi-Bar gestartet und im Heaven beendet. Ein wunderbarer Tag, den wir sehr genossen haben!
Seitdem liegen wir nur aufm Sofa rum und lecken unsere Wunden ;-)

Morgen startet der zweite Zyklus meiner Therapie. Ich bin gespannt, ob die Woche wieder so entspannt abläuft und mich die Nebenwirkungen auch diesmal wieder in Ruhe lassen. Ich melde mich...

Chemo V1.2

Paddy goes Chemo, 1.Akt, 2.Szene: Heute hatte ich den zweiten Behandlungstermin von insgesamt vieren (siehe Therapieplan).

Tina hat mich hingebracht, und auf der Fahrt dahin war mir schon ein wenig mulmig im Bauch. Irgendwie war ich sehr aufgeregt, weil diesmal vielleicht alles viel schlimmer wird als beim ersten Mal. Dass die Nebenwirkungen sich stärker äußern, weil die Zytostatika der ersten Sitzung ja noch drin sind und die von heute noch dazu kommen.
Außerdem wurde heute das Kortison weggelassen, das mir letztes Mal die gesamte Woche über die Blutzuckereinstellung vollkommen verhunzt hat. Und vielleicht gehts mir ja die nächsten Tage dadurch deutlich schlechter...

Nun gut, da muss ich durch. Wird schon werden.

Die Empfangsdamen sind ganz erfreut und kichern um die Wette beim Anblick meiner neuen Frisur. Ich hätte auch locker eine Stunde später zur Praxis gehen können, das nächste Mal mach ich das auch. Um 9Uhr sitzen da bis zu 10 Patienten und wollen alle das geile Zeug kriegen. Und das dauert, weil die gute Frau an der Cocktailbar alles alleine macht.

Zunächst wird der Zugang gelegt und Blut abgenommen, um sozusagen meine Fitness zu prüfen. Ich habe schon mehrmals mitbekommen, wie anderen Patienten gesagt wurde, der Chemotermin müsse verschoben werden weil sie diesmal zwenig Leukos hätten oder irgendwas anderes nicht optimal wäre.
Bei mir ist aber wohl alles OK, denn ich darf mich in einen der leckeren Ohrensessel mit integriertem Fußbänkchen setzen.

Während der Infusion der verschiedenen Sachen habe ich diesmal keine seltsamen Erscheinungen wie beim ersten Termin. Vielleicht hat sich der Körper aber auch nur an die kleinen Monster gewöhnt, vielleicht sogar sich mit ihnen angefreundet. Wer weiß was für ne Party da jetzt abgeht: "Hey, ihr schon wieder. Alles klar bei euch, wie isset denn so?" - "Ja super, wir sind echt voll drauf! Cool ey, hier is ja ne Stimmung. Was geht ab?" - "PartyPartyParty! Alle Mann hier lang, da vorne gibts lecker Tumore" - "Yippieee".

Soweit also alles OK, und am Ende gehts mir auch so gut, dass ich zu Fuß nach Hause gehen kann. Heute ist ein herrlicher Sonnentag, wenn auch ein wenig zu heiß mit gut 30°C. Also alles mal ganz easy angehen, joggen wollte ich heute eh nicht.
Erstmal geh ich an den Hafen, setze mich beim CaféMed untern Sonnenschirm und freue mich auf Tina, die gleich vonne Maloche kommt und mit was schnabulieren will. Ich habe tierischen Hunger, das ist doch was, oder? Anderen gehts so übel dass sie nicht im Entferntesten an Essen denken.

Irgendwann wirds uns zu heiß, wir gehn lieber nach Hause. Außerdem bin ich plötzlich ziemlich geschafft und müde. Ich leg mich hin und schlafe bis 18Uhr, und anschließend bin ich erst recht total gerädert. Aber es ist so schön draußen, also setzen wir uns nochmal vor die Watusibar. Aber auch das ist nach einer Stunde nicht mehr wirklich erträglich, also wieder ab nach Hause. Man muss es ja auch nich übertreiben, gelle?!

Ich bin zwar ganz schön KO, aber mir ist nicht übler als bei der ersten Chemo. Profilaktisch nehme ich die Magen-Darm-Tropfen. Ich bin gespannt was die nächsten Tage bringen...

Ein haarsträubender Grillabend

Ganz schön haarig, was wir da gestern veranstaltet haben.

Tina und ich haben am ersten Sommerabend, der seinem Namen gerecht wurde, zu einem schönen Grillabend eingeladen. Zu dem riesen Haufen Fleisch gesellten sich Elise und Volker, Silvia, Katie, Holger und später ganz kurz auch noch Joachim.



Irgendwann war der Zeitpunkt gekommen, unterstützt von diversen aufheiternden Getränken, an dem ich genügend Mut zusammen hatte, mich enthaaren zu lassen.

Bekloppt? Nö, gar nicht, denn nach Aussage meiner Ärztin werden mir in der nächsten Woche die Haare sowieso nach und nach ausfallen. Und bevor ich da mit geflecktem Kopp rumrenne und nachher nur noch einen dünnen Flaum trage, kann ich auch gleich alles abrasieren.



Viel ist da zwar grundsätzlich nicht mehr vorhanden, aber noch nie hatte ich die Haare kürzer als 15mm.
Natürlich hat sich Tina es sich nicht nehmen lassen, diese Aktion eigenhändig durchzuführen. Anfangs noch mit gehörigem Respekt, später dann mit wilder Begeisterung führte Sie den Rasierer durch meine Lockenpracht.
Vom schmerzhaften ersten Schnitt bis hin zum haarsträubenden Endergebnis kannst du dir die Aktion hier anschauen...

Übrigens, falls mir die verbliebenen Haare durch die Chemo doch nicht ausfallen werden, dann muss Frau Kriebel-Schmitt sich aber warm anziehen!

Bekloppte Nudeln

Die Bolognese a la Tina ist die beste aller Nudelsaucen. Mehrere Teller davon schmecken nicht nur unglaublich toll, sie bilden auch eine ausgezeichnete Grundlage für einen Abend in der Watusi-Bar.

Gesagt, getan. Tina und Volker waren dabei, und vor Ort haben wir dann zwei Steffis und eine Gesa getroffen. Aber übertreiben wollt ich es nicht, darum habe ich mich auch nur sehr maßvoll betrunken. Im HottenTottenClub hat der Abend dann ein schönes Ende auf der Tanzfläche gefunden.

Ein herrliches Gefühl, soviel Spaß zu haben unter den gegebenen Umständen. Ich bin gespannt ob ich irgendwann mal mies drauf komme, aber eigentlich wirds jetzt ja nicht mehr schlimmer, sondern nur noch besser.

Trotzdem bin ich wohl in den letzten Tagen recht launisch gewesen, sagt jedenfalls Tina. Ich wunder mich zwar, weil ich es selbst nicht so wahrnehme. Und vorgestern beim Billiard war ich sowas von relaxed, dass Michael aber auch gar keine Chance hatte. Aber da muss ich mich mal am Riemen reißen. Und Tina reißt sich nächsten Monat auch mal am Riemen ;-)

So, und jetzt schaun wir mal wie das Wochenende wird...

Isch 'abe ga kein Grippä

Komme grade von einer Zwischenuntersuchung bei der lieben Frau Kriebel-Schmitt nach Hause.
Das Blut sieht gut aus, jedenfalls die Werte die sie in der Praxis ermitteln konnten.
Tatsächlich ist das Lymphknotenpaket am Hals bereits deutlich kleiner geworden. Es ist zwar noch sichtbar, aber ich würde mal grob schätzen, dass es nur noch halb so groß ist wie vorher. Ich hätte nie gedacht dass das so schnell geht, aber Kriebel-Schmitt sagt, das wäre absolut möglich und auch normal.

Sie ist auch sehr zufrieden, dass ich die erste Woche so gut überstanden habe.
Sie sagt, die Grippesymptome können eigentlich nicht von der Chemo kommen. Eher wahrscheinlich ist, dass ich mich auf klassische Weise irgendwo angesteckt habe. Aber ich habe ja auch nur dauerhafte Erschöpfungszustände gehabt, und dass man dann ein wenig weinerlich ist und meint, dass einem alles wehtut, ist ja normal ;-)

Ich soll auch ruhig so weitermachen, gerne mal ein lecker Bierchen oder auch zwei, viel kann man eh nicht aktiv beitragen zum Zellkampf, und solange es mir gutgeht soll ich es mir gutgehn lassen.
Ich werde diese Woche wieder arbeiten gehen, heute mach ich das aber noch von zuhause aus. Schön dass das geht.

Beim nächsten Chemotermin am 16.7. werden wir das Fortecortin weglassen, denn ich hatte die letzte Woche doch ziemliche Probleme mit meiner Zuckereinstellung - und wenn das einmal aus dem Ruder gelaufen ist...
Das Kortison ist einfach zu heftig bzgl. Insulinwirkung, und weil ich diesmal kaum Übelkeit hatte und das Kortison nur gegen Übelkeit gegeben wird, lassen wir es nächstes Mal einfach weg. Stattdessen werde ich irgendwelche anderen Tropfen mit nach Hause bekommen.
Ehrlich gesagt habe ich lieber ein wenig mehr Übelkeit, als dass ich eine Woche lang vollkommen unkontrollierbaren Blutzucker habe.

So, getz muss ich auf Maloche...

Übel Übel ist mir nicht

Drei Tage nach der ersten Behandlung bin ich erstaunt, wie gut es mir geht.

Dienstag und Mittwoch habe ich keine Übelkeit gespürt, wie das noch am Montag nachmittag war. Stattdessen war ich müde, schlapp und erschöpft.
Gestern spät abends kamen grippeartige Symptome dazu, sowas wie Gliederschmerzen, die auch heute ziemlich präsent sind.

Aber das lässt sich ganz gut aushalten, wenn ich mir überlege was da gerade für ein Gefecht in mir abgeht.

Weiter gehts...

Chemo V1.1

Heute hatte ich meinen ersten Chemotermin.

Um 9Uhr bin ich zur Praxis, um 12Uhr war ich bereits wieder zuhause. Momentan geht es mir wunderbar, ich verspüre keine Übelkeit oder andere unnormale Gefühle.

Als ich in der Praxis ankam war ich schon ziemlich aufgeregt. Dummerweise war heute ein recht chaotischer Tag in der Praxis, denn die nette Bedienung war leider alleine und hatte dabei 10 Gäste, denen sie die Cocktails anrühren und an die Liegestühle bringen musste. Aber sie hat das alles sehr nett und locker gestaltet. Überhaupt ist die ganze Stimmung dort sehr angenehm und überhaupt nicht verkrampft oder angespannt.

Jetzt habe ich auch noch so einen superalten Schrottstuhl bekommen, den man in keinster Weise verstellen kann. Alle anderen sitzen auf den hyperbequemen Liegesesseln mit dicken Kissen und bequemer Beinablage. Aber OK, ich bin mit Abstand der jüngste Patient im Raum, in einem Bus würde ich jedem der anderen sofort meinen Platz anbieten.

So richtig entspannend ist das Rumsitzen da nicht, auch wenn man sich ein schönes Buch mitnimmt - dösen ist schon gar nicht drin. Denn ständig geht bei irgendeinem der Anwesenden der Alarm los, weil die Infusion leer und der nächste Beutel dran ist.

Die begleitenden Medikamente (Ondansetron und Fortecortin) und die einzelnen Bestandteile der Chemo (Adriamycin, Vinblastin und Dacarbazin) kommen in Beuteln und werden als separate Infusionen intravenös in jeweils genau bestimmter Zeit verabreicht. Dabei steuert eine Infusionspumpe die Geschwindigkeit, mit der das Zeug einläuft.

Bei den einzelnen Infusionen merke ich nichts, außer beim Vinblastin. Der Kunststoffbeutel ist im Gegensatz zu den anderen mit Alufolie umwickelt, was wohl der Kühlung dient, aber einen sehr geheimnisvollen Eindruck auf mich macht. Meine Phantasie beginnt schon wieder wilde Agentenstories zu entwickeln, ich glaube das liegt an dem Kram den ich vorher bekommen habe.
Bestärkt von der Vorstellung, die Alufolie solle etwas Schreckliches vor mir verheimlichen, bilde ich mir leichte innere Schmerzen ein. Das Zeug scheint mir regelrecht den Arm hochzukriechen. In Wirklichkeit besteht die Flüssigkeit nämlich aus unzähligen vielbeinigen Insektenmonstern, die mit ihren Beißwerkzeugen meine Venen von innen auffressen. Dieser Schmerz zieht sich bis in den Brustbereich, aber verebbt auch nach ca. 10 Minuten wieder. Die Insektenmonster mögen mich wohl doch nicht...

Tja, das war dann auch das erste Mal, dass ich die negativen Auswirkungen der Chemo gespürt habe. Auch wenn ich ja vorher wusste dass es nicht grade lustig wird, war ich in diesem Moment doch etwas überrascht und auch ängstlich. Wirds noch schlimmer oder hört es vielleicht gar nicht mehr auf? Ich hoffe es bleibt dabei...


Nach der Chemo bekomme ich einen Haufen Rezepte, die ich bei der benachbarten Apotheke abgebe. Sie enthalten alle Medikamente und Hilfsmittel für die Infusionen des ersten Zyklus. Zusammen beläuft sich die Zuzahlung auf knapp 90 Euro - holla. Mal schaun ob ich das von der Kasse zurückbekomme, aber ich befürchte nicht.
Für die eventuell auftretende Übelkeit in den nächsten 3 Tagen bekomme ich Tropfen (MCP Hexal, ein Magen-Darm-Mittel) und - für den Fall dass es wirklich schlimm kommt - Tabletten (Zofran). Die Tabletten sollen üble Verstopfungen erzeugen, aber das soll immer noch besser sein als die Übelkeit. Ich bin wieder einmal sehr gespannt...

Weil ich ein leichtes Unwohlsein verspüre, nehme ich gegen 13Uhr und nochmal um 16Uhr die Tropfen. Aber das könnte auch einfach Hunger sein, mein Bauch fühlt sich regelrecht leer an und er grummelt ständig.

Sonst fühle ich mich blendend. So soll es sein - und bleiben!

Meine Therapie im Detail

Kurz zum Ablauf der gesamten Therapie, die ich auch als überichtlichen Plan erfasst habe:

Ich erhalte eine 2xAVD -Therapie, d.h. über 2 Zyklen hinweg erhalte ich die verschiedenen Zytostatika und begleitenden Mittel (zum Schutz der Nierenfunktion und gegen Übelkeit). Ein Zyklus dauert 28 Tage mit jeweils 2 Behandlungen am 1. und 15.Tag.
Kurz gesagt: ich kriege zwei Monate lang alle zwei Wochen Chemo.

Nach den 2 Monaten Chemo wird nach einer kurzen Pause von 1-2 Wochen ein Re-Staging durchgeführt, d.h. im Prinzip alle Untersuchungen, die bereits in der Diagnosephase durchgeführt wurden. So weiß man, wie gut die Therapie angeschlagen hat und wie umfangreich die folgende Bestrahlung sein muss.

Die Bestrahlung erfolgt dann innerhalb von 6 Wochen nach der Chemo. Dabei wird über maximal 2 Wochen hinweg jeden Tag bestrahlt. Meine Bestrahlung wird mit einer Intensität von 30 Gy (Gray) recht schwach sein.

Übrigens wird man locker für die gesamte Zeit krankgeschrieben, d.h. in meinem Fall für ca. 3 Monate.
Zum Stichwort "Lohnfortzahlung im Krankheitsfall" sei gesagt, dass es keine Härtefallregelungen für krebskanke kurzsichtige Diabetiker mit habitueller Schulterluxation gibt.
Die einzelnen Zeiträume, in denen ich wegen Morbus Hodgkin krankgeschrieben bin, werden zusammengerechnet. Ab der 7.Woche übernimmt die Krankenkasse die Zahlung meines Lohns, und das leider nur zu 70%.
Ich hoffe, dass ich während meiner Chemotherapie zwischendurch immer wieder arbeiten kann. Erstens wird mir sonst die Decke aufn Kopp fallen und zweitens würde es dadurch rein rechnerisch ausreichen, mich nur genau 6 Wochen krankzuschreiben. Wir werden sehen...


An dieser Stelle möchte ich gerne auf die Seiten von Axel verweisen, der in seinem Therapietagebuch und im Lexikon alle möglichen Dinge sehr viel genauer beschreibt, als ich das selbst hier machen möchte. Außerdem hat er eine sehr umfangreiche Liste mit weiterführenden Links erstellt. Toll, dass es solche Seiten im Netzt gibt - Danke, Axel ;-)

Was bedeutet Studie für mich?

Heute bin ich also zu Kriebel-Schmitt, um die Formule für die DHSG-Studie auszufüllen.

Nach einer obligatorischen Blutabnahme sitze ich im Wartezimmer und lese ein Buch, das ich mir vor gut 5 Jahren gekauft, aber erst jetzt in die Hand genommen habe. Ich muss ständig lachen. Aber das erscheint mir im Wartezimmer einer onkologischen Praxis nicht sehr angebracht, so dass ich nur still vor mich hin grunze. Aber auch das bleibt nicht ungehört, und so meint die Mittdreißigerin irgendwann, sie müsste dieses Buch ja wohl auch mal lesen. Ich beschreibe ihr kurz den Inhalt, und als sie sich gerade den Titel aufschreibt, schaut Frau Kriebel-Schmitt rein und sagt "Ach, das ist ja schön - da brauch ich Sie gar nicht mehr miteinander bekannt machen".

Frau Wissmann hat praktisch parallel mit mir dieselbe Diagnose gestellt bekommen. Sie hat es allerdings sehr viel schlimmer getroffen, denn bei ihr wurde der Primärtumor nur zufällig durch eine andere Untersuchung gefunden, und das in einem weit fortgeschrittenerem Stadium.

Sie bekommt heute bereits ihre zweite Chemo und hat die erste nach eigener Aussage ganz gut verkraftet. Das lässt mich hoffen, dass bei meiner geringer dosierten Chemo sich die Nebenwirkungen wirklich in Grenzen halten.

Frau Kriebel-Schmitt erläutert mir nochmal das Prozedere der Studie. Neben der Erfassung aller möglichen persönlich und gesundheitlichen Daten gibt es keinerlei "Nachteile" für mich. Die spätere Nachsorge erfolgt über 10 Jahre und wird selbstverständlich dokumentiert. Auch ohne Studienteilnahme sollte man freiwillig 10 Jahre lang regelmäßig zur Nachsorge, aber innerhalb der Studie verpflichtet man sich dazu.
Der einzige Mehraufwand für mich ist, dass ich regelmäßig Fragebögen ausfüllen werde. Ansonsten werde ich nicht besser oder schlechter therapiert.
Das gilt jetzt speziell für die HD13-Studie, weil dort neben der Standardtherapie nur noch der eine Studienarm existiert, bei dem die Zwischenergebnisse bereits eine gewisse Sicherheit bezüglich des Therapieerfolgs ergeben. Bei anderen Studien kann die Chemo durchaus stärker sein als die Standardtherapie, wenn auch in ethisch vertretbarem Rahmen. Aber z.B. wurden zwei Studienarme der HD13-Studie Ende 2006 geschlossen, weil bei den Studienteilnehmern offensichtlich eine (sehr geringe) Steigerung der Rückfälle nach Therapieende erkannt wurden.

Es ist also eine ganz individuelle Entscheidung, ob man an der Studie teilnehmen möchte oder nicht. Auf jeden Fall wird man absolut genauso gut therapiert, wenn man nicht teilnimmt.

Wenn ich schon an diesem verdammten Krebs erkrankt bin, dann möchte ich gerne dazu beitragen, dass die Therapie in Zukunft noch erfolgreicher und besser verträglich wird. Ich bin bereit, ein gewisses überschaubares Risiko dafür in Kauf zu nehmen. Bei größeren Risiken hätte ich vielleicht anders entschieden. Aber in diesem Fall mache ich mit...

Leider erfahre ich erst am Montag, in welchen Studienarm mich der Zufall lenkt. Bis dahin gibts nur allgemeine Infos.
Am Montag geht es um 9Uhr morgens los. Ich bin gespannt...

Ja, ich will

Die Chemo kann durchaus meine Fruchtbarkeit beeinträchtigen, es besteht jedenfalls ein Restrisiko.
Ich entscheide mich trotzdem dagegen, weil die Wahrscheinlichkeit für eine Schädigung außerordentlich gering ist und die Therapie erneut verzögert werden würde. Den wesentlichen Ausschlag für meine Entscheidung gibt mir die Art und Weise, mit der Frau Kriebel-Schmitt darüber geredet hat. Natürlich darf sie mir nicht direkt davon abraten, das hat sie auch nicht getan, aber durch ihre Wortwahl und Mimik usw...

Als ich sie heute anrufe und ihr meine Entscheidung mitteile, nimmt sie es auch sofort so hin und fragt nicht nochmal nach, ob ich denn wirklich sicher bin oder so.

Die Entscheidung, an der DHSG-Studie teilzunehmen, fällt da sehr viel leichter. Denn die für mein frühes Stadium relevante Studie (HD13) enthält aktuell nur noch zwei Studienarme. Der eine stellt die Standardtherapie mit 4 Zytostatika dar (ABVD - Adriamycin, Bleomycin, Vinblastin und Dacarbazin), die ich auch bekommen würde, wenn ich gar nicht an der Studie teilnehme. Der andere Studienarm testet das Weglassen eines der 4 Wirkstoffe, nämlich Bleomycin. Zwischenergebnisse der Studie haben bereits gezeigt, dass bei frühen Stadien das B tatsächlich nicht zum Therapieerfolg beiträgt und also weggelassen werden kann.

Welchen Studienarm man mit seinem Krankheitsverlauf nun bereichert, das entscheidet der Zufall. Heute informiere ich Frau Kriebel-Schmitt darüber, dass ich grundsätzlich an der Studie teilnehmen möchte, alles weitere veranlasst sie...

Paddy im Glück

Heute ist der Tag, an dem ich die finale Diagnose über den Umfang meiner Erkrankung erhalte. Leider muss ich diesen Termin bei Frau Kriebel-Schmitt ganz alleine durchstehen, weil Tina arbeiten muss.

Heute werden mir hier auch die Fäden gezogen, die noch in der Achsel und der Leiste sind. Vor allem in der Achsel nerven mich die Teile inzwischen enorm, denn dort ist die Naht eine ganz klassische Einzelknopfnaht mit ca. 10 Stichen, die jeder von uns selbst hätte machen können. Die überstehenden Fäden pieken mich ständig.

Aber erstmal habe ich mein Gespräch mit Frau Kriebel-Schmitt.
Bislang war ich ja bei diesen Terminen immer sowas von gelassen, dass ich mir manchmal schon dachte, ich könne anscheinend gar keine Gefühle positiver oder negativer Art entwickeln - ich bin sowas wie ein emotionaler Eisblock.

Aber heute rinnt mir der Angstschweiß aus der Achselnaht, trotz frischer Dusche stinke ich wie ein Schwein kurz vor der Schlachtung.

Und da kommt die erlösende Nachricht: ich habe nirgendwo anders weitere Tumore.

Mein entgültiges Staging ist also IIa ohne Komplikationen. Die notwendige Chemo sowie die anschließende Bestrahlung wird sehr niedrig dosiert sein. Puuuuhhh...

Jetzt stehen folgende Entscheidungen an:
Obwohl die Chemo außerordentlich niedrig dosiert sein wird, besteht ein geringes Restrisiko, dass meine Spermien dadurch dauerhaft beschädigt werden und ich deshalb unfruchtbar werde. Ich muss mich also entscheiden, ob ich vor der Therapie ein Backup meiner Sacksuppe anfertigen lasse oder nicht. Das muss ich in Ruhe entscheiden...

Die andere Entscheidung ist leichter zu fällen: will ich an der DHSG-Studie teilnehmen oder lasse ich das lieber sein?

WartenWartenWarten

An das Warten auf den nächsten Termin habe ich mich inzwischen gewöhnt.
Wie bereits erwähnt lasse ich es nicht zu, dass ich meine Stimmung von dem Gedanken an den möglichen schlimmsten Fall bestimmen lasse.

Jetzt steht erstmal ein weiteres Wochenende vor Tür, an dem ich mich erholen und stärken kann für das was da kommt. Bis Dienstag kann ich rein gar nichts bewirken , und eigentlich auch nicht danach. Aber das für mich Wesentliche ist, dass ich mich jetzt auf Spaß konzentriere und nicht auf Kummer.

Dann mal los...

Punktlandung ohne zu steuern

Heute war ich in der Nuklearmedizin der Uni-Klinik zum PET/CT.

Bei dieser Aufnahme wird eine radioaktiv markierte Glukoselösung intravenös gespritzt, die dann innerhalb einer knappen Stunde vom Gewebe aufgenommen und dort verstoffwechselt wird. Die dabei abgegebene Strahlung wird vom PET aufgezeichnet. Tumorgewebe kann dann leicht erkannt werden, weil es einen erhöhten Stoffwechsel aufweist und deshalb stärker strahlt als das umgebende Gewebe. Um das erhaltene Strahlungsbild anatomisch zuzuordnen, wird es über das im selben Durchgang erstellte CT-Bild gelegt.

Das Problem für mich als Diabetiker ist dabei folgendes:
Die Glukoselösung muss vom Gewebe aufgenommen werden. Wenn ich aber einen Blutzuckerspiegel über 150 habe und das Gewebe quasi "gesättigt" ist, kann es die radioaktive Lösung nicht mehr aufnehmen. Das Bild hat dann nicht genügend Kontrast.
Also muss ich gegen 9 Uhr nüchtern sein und einen Blutzucker unter 150 haben.

Gleichzeitig darf ich das Ziel aber nicht erreichen, indem ich Insulin spritze. Denn dadurch würde die gespritze Glukoselösung verstärkt in der Muskulatur aufgenommen werden. Der Effekt wäre, dass die strahlende Muskulatur eine Art Schutzschild bilden würde, durch den man nichts anderes mehr sehen könnte.
Weil das Insulin ungefähr 3 Stunden lang wirkt, darf ich also entsprechend lange vor dem PET/CT nichts spritzen.

Dummerweise hat jeder Mensch morgens immer eine starke Ausschüttung von Wachstumshormen, u.a. Testosteron und Adrenalin. Beides sind Antagonisten vom Insulin, und so hat man morgens immer einen stark erhöhten Bedarf an Insulin. Das kann auch nicht durch das abends gespritzte Basalinsulin abgefangen werden, weil es einen ziemlich gleichmäßigen Verlauf aufweist. Normalerweise spritze ich halt morgens das schnelle Insulin zur Kompensation und alles ist OK. Aber heute darf ich das nicht.

Ich darf nichts essen, nichts spritzen und muss um punkt 9Uhr einen idealen Blutzucker haben. Eigentlich vollkommen unmöglich.

Bis ca. 8 Uhr haut alles gut hin. Um 5 Uhr morgens messe ich, habe einen tollen Wert von 108 und spritze das letzte Mal vor der Aufnahme 10IE - denn garantiert wird der Zucker sonst steigen.
Um 7 Uhr stehe ich bei 89, im Krankenhaus um 8 Uhr aber schon wieder bei 125, um 8:20 dann schon bei 146. Na toll.

Mir werden 3IE Insulin intravenös gegeben, und das wirkt natürlich richtig schnell: um 8:50 stehe ich wieder bei 108. Aber ich muss noch warten, bis das Insulin weg ist. Schon um 9:15 habe ich wieder 136, und daran sieht man mal die Kraft der Wachstumshormone - seit gestern abend 21Uhr habe ich nichts mehr gegessen, und trotzdem steigt der Blutzucker wie wild.

Jetzt muss alles ganz schnell gehen: ich kriege sofort die Glukoseinfusion über einen Zeitraum von 25 Minuten, wobei ich in einem gemütlichen Sessel sitze. Anschließend braucht es nochmal eine gute halbe Stunde, bis sie überall im Körper verteilt ist. Dann komm ich in den Apparat.

Für die knapp 30minütige Aufnahme liege ich auf dem Rücken und muss die Arme überm Kopf halten, ohne mich auch nur ein wenig zu bewegen. Das ist recht unangenehm, weil meine linke Schulter gerne mal auskugelt. Ganz sicher passiert das jetzt natürlich nicht, es ist nur eine Kopfsache. Und trotzdem ist es kein schöner Gedanke wenn man sich vorstellt, dass einem mitten in der engen Röhre die Schulter auskugelt.
Nun gut, stattdessen bin ich dann mal schnell eingeschlafen, und nach gefühlten 5 Minuten war alles vorbei.

Das wars dann auch, ich darf nach Hause. Ein interessanter Tag...

Zukunft

Heute habe ich uns eine neue Kaffeemaschine gekauft.
Ich investiere also noch in meine Zukunft... ;-)

Ansonsten plätschert der Tag so dahin, ich bin krankgeschrieben und habe kein schlechtes Gewissen deswegen, schließlich bereitet mir die "Doppel-OP" noch Schmerzen - erträglich, aber nervend bei jeder Bewegung.

Also bleib ich im Bett...

Jetzt darf ich noch mindestens 10 Tage warten, bis ich endgültig weiß wo ich stehe.
Am nächsten Dienstag wird die PET/CT-Aufnahme gemacht, und das Ergebnis wird wiederum eine Woche später erst vorliegen. Also einiges an Zeit zum Nachdenken.

Die verschiedenen Untersuchungen schließen nach und nach die schlimmeren Optionen aus, das ist beruhigend. Auf der anderen Seite sind diese Wartezeiten ein wenig nervend.
Ich versuche seit der ersten Diagnose so wenig wie möglich über den jeweils schlechteren Fall zu denken, der als Untersuchungsergebnis möglich ist. Ich muss mir zwar bewusst sein über die jeweilige Bedeutung eines Worst-Case für meine Zukunft, aber solange ich nichts weiß, will ich mich nicht über Gebühr damit beschäftigen. Das würde mich unnötig Energie kosten, denn es würde ja rein gar nichts bewirken.

Bislang fahre ich damit recht gut, und so werde ich auch die nächsten 10 Tage bis zur nächsten Entscheidung überstehen. Da fließt sicher noch das eine oder andere Getränk...

Schlauch raus!

Nein, der Spruch kam nicht von einer wuschigen Krankenschwester...

Heute morgen wurde mir in der Chirurgischen Ambulanz die Drainage gezogen. Ein sehr netter Zug, denn eigentlich macht die Nachbehandlung bei ambulanten Operationen nicht das Krankenhaus sondern der Hausarzt.

Immerhin werde ich also mit dieser Krankheit sehr bevorzugt behandelt, ob es nun Terminvereinbarungen sind oder "Serviceleistungen", wie es der Arzt gegenüber einer meckernden Verwaltungsangestellten nannte.

Bislang fühle ich mich also sehr gut aufgehoben...

Nachmittags ruft mich Frau Kriebel-Schmitt an und sagt mir, dass ich nächsten Dienstag einen Termin in der Uni-Klinik habe für das PET/CT. Unglaublich, andere warten da wochenlang auf einen Termin.

Ich glaub die Leiste achselt

Ich werd nich mehr, nach der OP wach ich auf und man sagt mir, alles wäre gut, das Bein ging ganz leicht ab... HöHöHö

Die haben aus der Achsel nix rausgeholt weil da nix drin war.
Jedenfalls war nur ein kleiner Knoten von 9mm zu ertasten, und der lag so ungünstig, dass eine Entnahme zuviel anderes kaputt gemacht hätte.
Also blieb er drin.

Um diese Erkenntnis zu erlangen, mussten sie aber die ganze Achselhöhle durchwühlen. Die Beschreibung des Chirurgen war zwar etwas fachmännischer, aber jedenfalls fühlt sich das jetzt genau so an. Und um Schwellungen zu vermeiden, haben sie mir sicherheitshalber eine Drainage gelegt, die morgen wieder raus soll.

Die Abweichung zwischen den Größenangaben des Radiologen mittels CT und denen des Chirurgen liegt daran, dass das CT eben nur eine Aufnahme mit einer gewissen Ungenauigkeit ist:

• Achsel per CT: 11mm, tatsächlich bei der OP: 9mm
• Leiste CT: 14mm, OP: 11mm

Jetzt ist also nur der Knoten aus der Leiste rausgenommen und nach Kiel geschickt worden.
Nach schnellem Telefonat mit Kriebel-Schmitt direkt vom Krankenbett aus ist klar: Die Achsel muss per PET/CT untersucht werden, um definitiv festzustellen, ob der Knoten dort befallen ist oder nicht. Sie kümmert sich um den Termin...

Toll, lern ich das auch mal kennen...

Liebe isst...

Gegen 13Uhr wache ich irgendwo auf. Ich will zurück in mein Zimmer, denn da liegt meine Brille.

Mein Herz bringt mir Kekse - Ich liebe sie...

Station 11

Die erste Schwester, die ich sehe, hat lange Beine und lange blonde Haare.
Aber leider ist sie ein männlicher Schülerpraktikant.

Die zweite Schwester hat dicke Arme und dicke Brillengläser. Wird wohl nichts mit dem erhofften Spaß.
Aber nett sind sie alle, es ist stimmungsmäßig viel angenehmer als auf Station 2 im EVK (siehe Hals-OP am 10.5.).

Jetzt muss ich mir noch den Bauchnabel rasieren, die sexy Nylons anziehen und warten, bis sie mich abholen.

Mit mir auf dem Zimmer liegt ein Leistenbruch und ein Verdacht auf Blinddarm.
Der arme Verdacht, er liegt da schon seit 2 Tagen, darf nix essen und weiß nicht, ob ein echter Blinddarm aus ihm wird. Fast albern, aber ich denk mir, wie gut dass ich weiß was ich habe.

Ich lese mein recht spannendes Buch bis 11Uhr, dann werde ich abgeholt.

In der OP-Vorbereitung amüsiere ich mich köstlich mit Schwester Diane - Holla.
Irgendwann wirds mir zu langweilig und ich schlaf ein...

Hunger

...aber keinerlei Aufregung. Ich bin einfach unglaublich cool :)

Nüchtern? Ich?

Bei OPs muss man nüchtern sein, also 12 Stunden vorher nichts gegessen haben.

Ich und nüchtern, wie soll das gehen? Ich bin Paddy.

Quatsch natürlich, ich bin Diabetiker, ist also immer ein wenig "aufregend" wenn man nicht wie üblich verfahren darf, ab 20Uhr nix mehr essen und mit dem Spritzen aufpassen usw.

Erstaunlich ist, wie wenig Ahnung die Anästhesisten von Diabetes haben. Ich bearbeite mich mit der intensivierten konventionellen Therapie. Bisher meinten alle Anästhesisten, ich solle doch bitteschön abends vorher das Basal-Insulin weglassen.
Das ist absoluter Blödsinn, weil die Basalrate genau so ausjustiert ist, dass sie meinen Bedarf an Insulin für 20 Stunden deckt, wenn ich nichts essen würde.
Ich verringer sie trotzdem um 4IE (Insulin-Einheiten) und steuere den Rest am nächsten Tag über das schnelle Insulin - vor und nach der OP. Das haut immer perfekt hin, und ich brauche keine Angst zu haben, dass ich während der OP abkacke.

Das größte Problem ist der Hunger am nächsten Morgen - uhhhhh...

So schnell kanns gehen...

Ich wiederhole mich: Sehr erstaunlich wie schnell man Termine bekommt.

Kriebel-Schmitt ruft an und verkündet mir, dass ich bereits morgen früh einen OP-Termin im Franziskus-Hospital habe.
Wenn ich jetzt Zeit hätte, sollte ich mich in der Ambulanz melden zur Narkosevorbesprechung.

Da lass ich doch glatt meinen Bleistift fallen und radel direkt zum Krankenhaus.

Die üblichen Fragen des Anästhesisten kann ich bereits im Schlaf beantworten, allerdings fällt es mir jedesmal schwer zu sagen, wieviele Operationen ich bereits gehabt habe - 3 oder 4, inwischen 5?!

Morgen soll ich mich um 8 Uhr auf Station 11 melden. Bin gespannt auf die Schwestern...

Nicht schon wieder

Heute habe ich den heiß erwarteten Termin bei meiner Onkologin Frau Kriebel-Schmitt. Für mich vollkommen klar, dass ich Tina mitnehme. Händchenhaltend warten wir auf was da kommt...

Kriebel-Schmitt begutachtet die Aufnahmen und den darauf basierenden Befund des Radiologen. Spannung...

Das Angenehme vorweg:
- keinerlei Organe sind befallen
- Skelett-Szintigraphie ohne Befund
- Lungenfunktion vollkommen OK
- Herzfunktionen sind optimal

Ist doch was! Das bedeutet schon mal, dass ich vom Staging her nicht in Stufe IV bin.

Das Unangenehme:
grenzwertig vergrößerte Lymphknoten sind zu finden
- in der linken Achselhöhle
- in der linken Leiste
- am Mediastinum

Unter dem rechten Schlüsselbein ist definitiv ein weiteres betroffenes Lymphknotenpaket. Das versetzt mich (zusammen mit der rechten Halsseite) bereits in die Stufe IIa.

Mhhh, nicht so schön, aber es sind ja auch nur 5% der Fälle in Stufe I.
Wunder dich nicht, so denke ich nunmal. Immer nach vorne schauen...

Dass die Lymphknoten in der Leiste befallen sein könnten bedeutet, dass auch Stufe III theoretisch noch möglich ist.

Interessanterweise hat mir die Ärztin das heute aber gar nicht so definitiv gesagt - das habe ich nur nochmal nachgeschlagen (siehe Staging).

Irgendwie ist das alles sehr irritierend, und ich bin froh dass Tina dabei ist, denn 4 Ohren hören einfach mehr als 2...

Es gilt jetzt also festzustellen, ob die Leiste, die Achsel und das Mediastinum befallen sind. Und das geht nur durch Entnahme von Lymphknoten aus den verdächtigen Bereichen.

Na toll, schon wieder eine OP... Aber das macht mir irgendwie überhaupt nichts aus, als wäre es bereits Routine. Ich weiß gar nicht wie oft ich in meinem Leben schon unterm Messer lag.

Weil man ans Mediastinum nun nicht so leicht ran kommt (Öffnen des Brustkorbs wäre ein wenig heftig), trifft der Onkologe mal locker folgende Aussage:
wenn die Achsel nicht befallen ist, wird es das Mediastinum auch nicht sein.
Diese Schlussfolgerung ist absolut üblich - das muss ich wohl meiner seit über 30 Jahren praktizierenden Ärztin so abnehmen.

Nun gut, also geh ich jetzt zur Arbeit und vertreibe mir die Zeit, während meine Ärztin versucht, möglichst fix einen Termin im Krankenhaus klarzumachen...

Sonne im Herz

Das war ein wunderherrliches Wochenende. Ich habe das gesamte lange Wochenende im Pool gelegen und mir die Sonne auf den Pelz brennen lassen.
Tina war nicht ganz so lange im Wasser und hat es mit der Sonne leider übertrieben. Sie hat einen unglaublichen Brand gekriegt - so ziemlich an jeder Stelle, die irgendwie unangenehm ist.

Jetzt kann ich morgen supergesund gebräunt so tun als wäre nichts... ;-)

Diagnose: Diagnose

Die letzten drei Tage habe ich in Wartezimmern verbracht.

Montag beim Pulmologen und beim Kardiologen, Dienstag und Mittwoch beim Radiologen.

Für den Lungenfunktionstest setzt man sich in einen gläsernen Kasten und atmet nach Aufforderung ein und aus. Das ganze dauerte inklusive Warten eine gute halbe Stunde. Der Arzt wollte noch mit mir sprechen. Sicherlich nur, um mehr Geld von der Kasse zu bekommen. Die Gesprächsthemen bewegten sich von "Kosten und Nutzen von Heftauslagen im Wartezimmer" über "Beratungsansätze im ertragsorientierten Praxismanagement" sowie "Ergonomie von Computertastaturen" hin zu "Schlaf-Apnoe bei krebskranken Diabetikern", um mit einem "Eine schöne Lunge haben Sie da. Tschüss" zu enden. Zwischendurch war da noch ein "Ach, Sie haben Morbus Hodgkin? Naja, is ja nich so schlimm.".

Der anschließende Besuch beim Kardiologen war da viel langweiliger. Kurz mit dem Ultraschall das Herz angeschaut (toll, ich habe meine Herzklappen klappern gesehen), dann ans EKG. Alles im grünen Bereich, das habe ich direkt erfahren. Gar nicht überraschend, dass auch dieser Arzt sich sehr gerne in einem anschließenden Gespräch von mir erzählen lässt, wo ich denn arbeite und wie es mir denn jetzt so geht - obwohl, ist ja nur Hodgkin, "das ist ja ein ganz leichter Krebs". Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.

Die radiologische Praxis ist faszinierend straff organisiert, bei dem Bearbeitungstempo wird mir fast schwindelig.
Am Dienstag war erstmal ein CT von Thorax und Abdomen dran. Soweit nichts Aufregendes, ich musste nur vorher innerhalb einer Stunde zwei halb-liter-große Becher mit Kontrastmittel trinken. Hat nicht wirklich ekelig geschmeckt, mehr hätte ich aber auch nicht runtergekriegt. Nach 20 Minuten waren die Aufnahmen im Kasten, inklusive Wartezeit hat mich alles zusammen knapp 2 Stunden gekostet.

Heute war es dann schon spannender. Zuerst ein CT vom Hals, wobei mir das automatisch infusierte Kontrastmittel die Innereien wärmte. Ein komisches Gefühl. Der Venenzugang blieb anschließend drin.
Danach kam ein ödes Thorax-Röntgen dran, von hinten und der Seite.

Anschließend sollte das Skelettszintigramm erstellt werden.
Ich musste mich in einen ganz winzig kleinen Raum setzen. Zwei glatzköpfige Muskelmänner schleppten mit vereinten Kräften einen stahlummantelten Kasten herbei und eine kleinschmächtige alte Frau mit Tränensäcken bis zum Knie gab irgendwo hinter vorgehaltener Hand eine 64stellige Geheimzahl ein. Unter markerschütterndem Knarzen wurde der schwere Deckel geöffnet und ein dicker, grobgegossener Bleibecher von beträchtlicher Größe kam zum Vorschein. Er enthielt eine dickmetallige Spritze, an deren Ende eine mindestens sehr lange und sicherlich fingerdicke Kanüle mit drei eisernen Bolzen angeflanscht war. Und dann wurde mir das supersicherheitsabgeschirmte Plutoniumdestillat direkt von hinten durch die Brust ins Gehirn gespritzt. Das war gegen 11Uhr heute morgen. Ich glaube das Zeug wirkt immer noch...

Ganz fix musste ich dann schnell zu einem Weichteilszintigrafen. Jedenfalls ist das Kontrastmittel sehr schnell in allen Weichteilen, Organen etc., so dass man dieses Gewebe sofort "aufnehmen" kann. Die Aufnahme dauerte nur 5 Minuten.

Danach war dann eine knapp 4stündige Wartezeit angesagt, die ich auch zuhause verbringen konnte - bislang waren alle Arztbesuche innerhalb von 5 Minuten mit dem Fahrrad zu erreichen. In dieser Zeit wandert die radioaktive Lösung ins gesamte Skelett, welches dann regelrecht leuchtet.
Die Skelettszintigrafie dauert 2 mal gut 20 Minuten, einmal fährt der Apparat oberhalb und einmal unterhalb den ganzen Körper entlang. Der Kopf wird separat umkreist, dann ist auch alles fertig.

Das war ein sehr spannender Tag beim Radiologen, den ich nicht durch öde Arbeit beenden wollte - also ab zum Hafen für ein Bierchen in der Sonne. Und über das Fronleichnamwochenende fahren wir schön zu Tinas Muddi nach Lutzhorn. Das wird schön, das Wetter wird sicher auch super...

Das war zuviel Party

Aber man muss ja auch mal seine Grenzen ermitteln, oder nicht? Hier habe ich sie ganz klar überschritten. Gestern hatten wir unser Firmen-Sommerfest, und da musste ich wieder mal übertreiben.

Es reicht, jetzt habe ich genug gefeiert, jetzt wirds sowieso bald ernst und ich muss mich zurücknehmen.

Auf der einen Seite sehr schön, dass ich nochmal die Sau rauslassen konnte, auf der anderen Seite sehr erschreckend, dass ich das so schamlos ausgenutzt habe.
Am Ende gings mir zwar wieder ganz gut, aber zwischendrin habe ich Tina sowas vorn Kopp geschlagen (sinnbildlich!), dass sie berechtigterweise abgehauen ist.

Nun gut, ich konnte sie heute davon überzeugen, dass sie mich immer noch liebt ;-) Ich lieb dich auch, mein Herrz!

Meine Onkologin

Sehr schön ist, dass Tina mich zu meinem ersten Termin bei Frau Kriebel-Schmitt begleitet. Einmal hören vier Ohren mehr als zwei, aber vor Allem ist es händchenhaltend viel leichter zu ertragen ;-)

Frau Kriebel-Schmitt eröffnet das Gespräch lächelnd mit einem lockeren "Oh ja, da haben wir ja eine Menge zu besprechen". Sie ist mir auf Anhieb sympathisch.

Sie erklärt uns zunächst die Krankheit im Allgemeinen. Weil wir bereits einige Infos aus dem Netz haben, können wir an einigen Stellen nachhaken. Schön zu wissen, dass das Netz nicht immer lügt.

Zu Beginn wesentlich ist die genaue Diagnostik, also erklärt sie uns die ersten und nächsten Untersuchungsschritte. Was dann anschließend an Therapie auf mich zukommt, will sie jetzt ganz bewusst nicht sagen, weil es einfach noch vollkommen offen ist. Ich fühle mich in meiner persönlichen Einstellung absolut bestätigt.

Es geht gleich los mit den Untersuchungen, Kleinigkeiten wie Blutabnehmen, Becherpinkeln und Ultraschall. Tina möchte auch gerne, aber das geht jetzt nicht. Sie moppert. Also schick ich sie nach Hause.
Kriebel-Schmitt garantiert mir, dass das jetzt die unangenehmste Sache während meiner ganzen Behandlung sein wird: eine Knochenmarkpunktion aus dem Beckenkamm. Kam mir so vor als bekomm ich nen 10er Dübel gesetzt.

In der Zwischenzeit haben die Empfangsdamen bereits ein Full-Service-Check-Up für mich arrangiert, und zwar direkt mal in der nächsten Woche. Toll so ne Krankheit, kriegt man endlich mal fix nen Termin.

Montag:
Lungenfunktionstest beim Pulmologen und Herztests beim Kardiologen. Es muss ausgeschlossen werden, dass ich die spätere Therapie wegen Nebensächlichkeiten nicht überlebe.

Dienstag:
Computertomografie (CT) von Thorax und Abdomen

Mittwoch:
CT vom Hals, Röntgen von Thorax und eine Skelettszintigrafie - wollt ich immer schon mal machen..

Montag danach werden wir zusammen alle Erkenntnisse besprechen. Ich bin gespannt.
Und aufgrund der angenehmen Atmosphäre auch recht entspannt.

Think pink!

PartyPartyParty

Dem Motto getreu wird gefeiert, wo es geht.

Ich geh zur Arbeit. Zum Einen lenke ich mich dadurch von der Misere ab, zum Anderen gibt es weiterhin genug zu tun.

Ich gehe auf Parties. Siehe vorher...

Was soll ich mich einschließen und rumheulen. Ich weiß doch noch gar nicht, wieviel ich überhaupt heulen muss...

Jetzt gehts also in das letzte "unbeschwerte" Wochenende, bevor mein erster Onkologentermin ansteht. Entsprechend unbeschwert werde ich es genießen...

Gehts noch? Es geht!

Diagnose war also am 18.5.2007.

Ich bin unendlich froh, dass ich zwei starke Frauen an meiner Seite habe: meine liebe Mutter Antje und meine liebe Liebste Tina. Ohne die beiden wäre ich sicherlich nicht so gut drauf wie ich es jetzt bin. Aber auch alle meine Freunde helfen mir jeden Tag erneut, den ganzen Scheiß durchzustehen.

Als allererstes haben Tina und ich uns am selben Tag mittels gängiger Internetquellen schlau gelesen. In meinem Google-Notebook sammel ich seitdem verschiedene Treffer zu verschiedenen Details.

Eine der ersten Seiten, die ich fand, war von einem kleinen Verein, deren Mit-Gründerin leider verstorben ist.
Kein sehr ermutigender Einstieg - das zog mir regelrecht den Boden weg.
Aber jede weitere wissenschaftliche Abhandlung und jedes weiteres Forum zeigte mir, dass dieser Krebs offensichtlich wirklich gut therapierbar ist.

Und was hat der Paddy ständig im Kopp? Richtig: Party!
Also sind wir als erstes mal ordentlich feiern gegangen - jetzt erst recht ;-)

Nee, ehrlich, an diesem Freitag hatte ich keine Lust, mit trübem Blick zuhause das gemeine Schicksal zu verteufeln. Vor Allem glaube ich nicht an Schicksal. Wir hatten schon lange vorher Freunde eingeladen und wollten feiern gehen, und ich sah keinen Grund das nicht zu tun.

Meiner Meinung nach gibt es zwei gleichberechtigte Aspekte:

1. wenn man nichts tut, ist dieser Krebs absolut tödlich. Keine Frage.
   
2. zu jedem Zeitpunkt kann man nur das tun, was einem zu diesem Zeitpunkt möglich ist.

Das bedeutet für mich ganz einfach, dass es keinen Sinn macht, Dinge sein zu lassen oder zu tun, die der konkreten Diagnose vorweggreifen, die vielleicht auch nichts mit der Krankheit zu tun haben. Ich habe jetzt schon genug Ärger am Hals, da muss ich mir nicht noch künstlich den Spaß verderben, der mir noch geblieben ist.

Ich werde nichts an meiner Lebenshaltung ändern. Ich werde weiterhin die Feste feiern wie sie fallen. So gut ich halt kann...

Mir ist vollkommen klar, dass es im Laufe der anstehenden Therapie Zeiten geben wird, in denen ich bestimmte Dinge nicht mehr machen kann, dass ich mich bewusster ernähren muss, dass ich mehr Schlaf brauche, dass ich nicht mehr der letzte auf der Tanzfläche sein werde ... in denen mir einfach kotzübel sein wird.

Aber bis es soweit ist, lasse ich mich nicht einschränken von etwas, das jetzt noch nicht ist. Die Einschränkung kommt noch früh genug.

Termine Termine

Da mach ich direkt mal nen Termin mit einer Onkologin meiner Wahl.

Das wird in nächster Zukunft meine wesentlich Aufgabe sein: Termine machen.
Soweit ich das bis jetzt verstanden habe, ist es bei Morbus Hodgkin besonders wichtig, das Staging der Krankheit sehr genau zu bestimmen - also wo überall im Körper betroffene Lymphregionen existieren und welche Symptome und Komplikationen auftreten.

Die Therapie erfolgt dann quasi nach Schema F, denn die Krankheit ist bestens erforscht, woran die Deutsche Hodgkin Studiengruppe (DHSG) großen Anteil hat.

Bei der Wahl des Onkologen lasse ich mich deshalb zunächst mal ausschließlich von praktischen Argumenten leiten: er soll für mich schnell und leicht zu erreichen sein. Ob mir der Arzt sympathisch ist und ich mich bei ihm wohlfühle werde ich dann sehen. Ein sicherlich sehr wichtiger Punkt!

Also mache ich direkt einen Termin in der Praxis von Dr.med. Regina Kriebel-Schmitt und Dr.med. Volker Burstedde für innere Medizin, Hämatologie u. Internistische Onkologie. Da komme ich schnell mit dem Fahrrad hin, sie haben gute Kontakte zum direkt nebenan gelegenen Franziskus-Hospital und mein Diabetologe ist ebenfalls um die Ecke.

Der Termin ist erst am 30. Mai, das ist noch eineinhalb Wochen hin. Bis dahin passiert also ersteinmal nichts - jedenfalls nichts Konkretes. Was mit meiner Stimmung passiert wird sich zeigen...

Wie alles begann

Ich schreibe jetzt erstmal die vergangenen Ereignisse auf, denn ich habe diesen Blog erst 4 Wochen nach der Erstdiagnose begonnen. Ab jetzt werde ich alle besonderen Dinge notieren. Die Datumsangaben der ersten Postings habe ich zurückdatiert. Diesen Post hier habe ich am 14. Juni geschrieben und auf den 18. Mai datiert.

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Vor einem halben Jahr, im Dezember 2006, vielen mir die leicht geschwollenen Lymphknoten an der rechten Halsseite auf.

"Nichts Ungewöhnliches, das wird sicher irgendeine Infektion sein, geht schon weg."

Ging natürlich nicht weg, und weil ich sowieso ständig zum Diabetologen gehe, habe ich ihn im Januar 2007 darauf hingewiesen. An dieser Stelle herzliche Grüße an Herrn Pohlmeyer von der Schwerpunktpraxis für Diabetes am Hohenzollernring!
Er sagte mir, dass es viele Ursachen haben kann und wir das erstmal beobachten. Vielleicht geht es ja von selbst weg.

"Siehste - wusst ichs doch"

Ende März war die Schwellung immer noch vorhanden. Mein Arzt schaute sich das erstmals per Ultraschall (Sonografie) an: das Lymphknotenpaket hatte eine Größe von ca. 2,5 x 1,5 cm - das ist definitiv auffällig.
Nächster Schritt war nun, den Lymphknoten oder einen Teil davon zu entnehmen (Biopsie), um einen histologischen Befund zu erstellen. D.h. eine kleine Operation steht vor der Tür.

"Na Toll"

Der Diabetologe hat an dieser Stelle mit keinem Wort erwähnt, dass hier auch ein Krebs die Ursache sein könnte. Er wollte mich sicher nicht verunsichern.
Aber ich selbst habe auch einfach nur an harmlose Sachen gedacht. Ich hätte mich da ja auch schon informieren können, aber ich habs nicht gemacht. Selbstschutz?!

Es hat jedenfalls noch 3 Wochen gedauert, bis ich mich dann endlich mal aufgerafft habe, den Überweisungsschein zum Chirurgen zu verwenden.

"Feige Sau"

Ende April war ich zuerst bei einem niedergelassenen Chirurgen, der erteilte mir aber eine Abfuhr: zu teuer, das rechnet sich nicht für ihn. Krass, aber verständlich - bei der Gesundheitspolitik. Also ab in die Klinik.
Ich werde überwiesen zum Chefarzt der Chirurgie des Evangelischen Krankenhaus' in Münster, Dr. Kasprzak.

Am 10.Mai 2007 wurde mir stationär an der rechten Halsseite einer der drei vergrößerten Lymphknoten entnommen und an das Referenz-Institut in Kiel geschickt.
Am nächsten Tag wurde ich entlassen. Das Krankenhaus ist ein relativ altes Gebäude mit einigen neuen An- und Umbauten. Die Station 2, auf der ich untergebracht wurde, ist zwar in einem recht neuen Gebäudeteil untergebracht, aber die Ausstattung - naja. Die Stimmung ist dort recht locker, aber ich merke, dass alles ziemlich knapp budgetiert ist. Meine Zimmernachbarn sind alle jenseits der 50, neben mir quengelt die ganze Nacht durch eine drogenzerstörte Kinderhauser Existenz.
Ich war froh als ich hier rauskam. Leider konnte Tina mich nicht abholen, aber es gibt ja Taxen...

In der folgenden Woche habe ich noch kräftig gearbeitet. Bereits Mittwoch rief mich der Dr. Kasprzak persönlich an, der Befund war da.

Am 18.Mai 2007 eröffnete mir der Chefarzt im persönlichen Gespräch den histologischen Befund:

Morbus Hodgkin vom Mischtyp.

Er ist Chirurg, deshalb wollte er mir an dieser Stelle nichts weiter dazu sagen. Nur dass dieser Krebs sehr selten, aber auch sehr gut behandelbar sei. Und er gab mir die Adressen verschiedener Onkologen.

Hier fängt nun meine Reise an.

Ja Hallo erstmal

Guten Tag und Willkommen,

ich schreibe diesen Blog für mich selbst als Tagebuch, aber natürlich heiße ich dich herzlich willkommen auf diesen Seiten.

Ich möchte mich irgendwann einmal besser an die vielen Kleinigkeiten erinnern können, die jeden Tag auf mich einprasseln.
Und vielleicht helfen meine Notizen ja auch dir, den Verlauf der Diagnose und Therapie von diesem - hoffentlich nur lästigen - Krebs besser zu verstehen.

Ich bin wirklich sehr guter Hoffnung, dass mein Beispiel anderen Betroffenen gute Hoffnung macht :)

Beste Grüße
Paddy

PS: Achtung, das ist ein Blog, die neuesten Einträge stehen oben, also schön von unten nach oben lesen ;-)
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"Als ich von den schlimmen Folgen des Trinkens las, gab ich sofort das Lesen auf."