Strahlende Aussichten

Die Chemo liegt hinter mir, jetzt beginnt die Strahlentherapie.

Am 29.8. wurden Nach-Chemo-CT-Aufnahmen gemacht. Das wird gemacht, um den Erfolg der Chemotherapie einzuschätzen. Eine vollkommen sichere Aussage liefert das zwar nicht, aber man kann sagen, ob die Therapie im Rahmen des Erwartbaren liegt oder nicht.

Man sieht auf den Aufnahmen, dass die betroffenen Lymphknoten (rechte Halsseite und unter dem rechten Schlüsselbein) extrem geschrumpft sind. Ein wenig größer als normal sind sie immer noch, aber das ist absolut üblich. Man könnte sagen, das Gewebe ist ausgeleiert und braucht seine Zeit, bis es auf Standardgröße zurechtrückt.
Ob aber darin noch übles Zellgewebe aktiv ist, das lässt sich mit einem normalen CT nicht feststellen. Ein dahingehend sicheres Ergebnis würde nur ein PET/CT liefern, aber dessen körperliche Belastung steht in keiner Relation zum Nutzen dieser Erkenntnis. Ich werde sowieso die nächsten Monate und Jahre in ständiger und regelmäßiger Überwachung stehen, und sobald irgendetwas nicht normal ist, reicht die Zeit zum Handeln vollkommen aus. Außerdem: das wird nicht passieren!

Letzte Woche Donnerstag (am 6.9.) hatte ich eine Vorbesprechung in der Radiologie des Clemens-Hospitals (das verstrahlte Monster auf dieser Seite ist mir zum Glück nicht begegnet, als Gesprächspartnerin hatte ich eine sympathische Dr. Benken). Hier ein paar allgemeine Informationen über die Strahlentherapie im Clemens.

Der Termin verlief recht chaotisch, denn die hatten überhaupt gar keine Informationen über mich. Das ist in zweierlei Hinsicht sehr bemerkenswert:

Erstens war ich bereits vor Chemo-Beginn am 28.6. in der Radiologie, weil deren Unterschrift verbindlich ist zur Teilnahme an der Studie (32000-Augen-Prinzip). Damals haben sie eine Überweisung erhalten, womit sie prinzipiell verpflichtet sind, eine (elektronische) Patientenakte anzulegen. Außerdem haben sie von mir an diesem Tag alle bis dahin vorliegenden CT-Bilder erhalten, die sie (eigentlich) einscannen wollten. Ich habe dort mit einer leitenden Radiologin gesprochen und von ihr das Formblatt unterschrieben bekommen, das anschließend der Studienleitung in Köln geschickt wurde. 4 Tage später wurden mir die CT-Aufnahmen per Post zurückgeschickt. Dass sie nun heute keinerlei Informationen über mich in ihrem Megasupercomputersystem haben, das ist milde gesagt unfassbar.
Wie gesagt, das nur zum Ersten.

Zum Zweiten: jegliche Aktionen im Rahmen meiner Therapie werden von der Kölner Studienleitung aus gesteuert. Das heißt, dass rein gar nichts ohne die Anweisung der Studienleitung läuft. Jedes Besprechungsprotokoll, jeder Ergebnisbericht, jedes CT-Bild, jeder einzelne Furz wird direkt an die Studienleitung gebeamt. Kein Gramm Chemomaterial, kein Gray Bestrahlungsenergie wird in mich reingepumpt, ohne dass die Studienleitung ihr Amen dazu gibt. Das ist, damit die Ergebnisse meiner Behandlung im Rahmen der Studienarbeit vergleichbar ist mit denen anderer Behandlungen.

Im Rahmen dieser zentralen Erfassung und Steuerung aller Behandlungen und deren Ergebnissen werden auch alle beteiligten Ärzte über jeden Schritt informiert. Standardmäßig. So ist gewährleistet, dass jeder jederzeit jedes Detail kennt.
Es ist daher schier unglaublich, dass die Radiologie im Clemens-Hospital keinerlei Patrick <mein Name>, geschweige denn seine Krankenakte überhaupt gar nicht kennt.

Ich sags euch, sowas - sowas passiert nur einem Patrick <mein Name>!!!

Nun gut, Frau Benkel hat mich trotzdem sehr gut beraten. Allerdings nur mit Hilfe diverser Telefonate und - O-Ton Frau Benkel - weil ich außergewöhnlich gut informiert bin über die einzelnen Behandlungsdetails und -ergebnisse. Für mich ist das absolut selbstverständlich, denn ich will ja schließlich wissen, was hier abgeht. Aber das ist offensichtlich nicht so selbstverständlich. Es gibt wohl genügend Patienten, die ihre Augen schließen vor den Details ihrer Behandlung, nach dem Motto "Was ich nicht weiß macht mich nicht heiß". Wie gesagt, jeder nach seinem Motto. In diesem Sinne für alle Betroffenen, die dies lesen: macht euch schlau - man weiß nie wofür das gut ist!

Mein Bestrahlungsplan im Detail:
Heute habe ich bereits den Maskentermin hinter mich gebracht. Weil die Bestrahlung "auf den Millimeter genau" erfolgen muss, ist eine absolute Fixierung notwendig. Dass heißt, dass ich unter dem Strahlenapparat festgeschraubt werden muss, und das geht nur mit einer Gesichtsmaske. Diese Maske wurde heute angepasst.
Zunächst lag ich in einem CT-Raum auf der Liegefläche im Fokus mehrerer Laserstrahlen. Daran ausgerichtet wurde mir ein ca. 40x40cm-großer Flies-Lappen aufs Gesicht gelegt. Das spezielle Gewebe wird in 40 Grad warmen Wasser "eingeweicht", wodurch es sich dem Kopfprofil exakt anpasst. An drei von vier Seiten des Lappens sind Clips angebracht, die an der Liegefläche angeflanscht werden. Dadurch spannt sich das Flies über den gesamten Kopf und Hals, und innerhalb von ungefähr 10 Minuten härtet es aus. In dieser Haltung werden mit "sanfter Energie" einige Problebilder geschossen und damit die Lage überprüft. Am Ende habe ich eine Maske, unter der ich mich nicht mehr bewegen kann, festgeschnallt an den Bestrahlungstisch.
So siehts aus:


Mit dieser fertigen Maske wurde von mir eine halbe Stunde später auf einer anderen Station ein sogenanntes Planungs-CT angefertigt. Dieses CT wird nicht wie alle bisherigen CTs "mal eben" gemacht, sondern eben mithilfe der Maske. Sie ermöglicht die Erfassung definierter anatomischer Bezugspunkte, mit deren Hilfe die spätere Bestrahlung millimetergenau ausgerichtet werden kann. Die notwendige Berechnung erfolgt anhand dieses Planungs-CTs durch höchstspezielles Computergedöns.

Angeblich dauert das viele Tag, weswegen ich erst am Freitag (14.9.), meinen Termin zum Einzeichnen habe. Dort werden mir auf die Maske und auch auf den Körper bestimmte Markierungen gezeichnet, an denen die spätere Bestrahlung ausgerichtet wird.

Nächsten Montag beginnt dann die Bestrahlung. Ich erhalte 15 Tage lang jedesmal eine Dosis von 2 Gray, in Summe also 30 Gray. Diese 30 Gray ist die Gesamtdosis, von denen immer die Rede ist. Ich habe die Radiologin Frau Benkel gefragt, wie ich das zu bewerten habe. Sie sagte mir, dass ein "durchschnittlicher" Lungenkrebs mit 60 Gray behandelt wird - was auch immer das heißt. Jeder hat sein Päckchen zu tragen.

Als Nebenwirkungen habe ich wohl nicht allzu viel zu erwarten - meine Dosis ist relativ gering. Wenn überhaupt, dann erwarten mich "Hautirritationen" in den betroffenen Bereichen (oberer Brust/Schulterbereich und Hals). Ich soll mich dort nur mit Wasser waschen, keine Seife verwenden und auf keinen Fall irgendwelche Cremes oder Salben. Weiterhin können die Schleimhäute gereizt werden, was zu Symptomen führt, die mit einem stark erkältetem Hals vergleichbar sind. Kratzen, Heiserkeit, etc. Das lässt sich mit den dafür üblichen Mitteln bekämpfen.
Und überhaupt ist das alles angeblich nur der Extremfall und vor Allem typabhängig. Weil ich im Allgemeinen recht unempfindlich bezüglich Haut und Hals bin, hoffe ich mal, dass mir das Alles wenig Probleme bereiten wird.

Nächsten Montag gehts los - ich halte dich auf dem Laufenden...