Ahnungslose Studienleitung

Gestern nach dem Einzeichnen habe ich noch auf dem Gang die Radiologin Frau Benkel getroffen. Sie erzählte mir von ihren Nachforschungen bezüglich meiner ganzen Unterlagen. Offensichtlich hat selbst die DHSG-Studienleitung in Köln noch keinerlei Berichte und Fotos von mir. Und bei allen Anrufen in meiner Praxis wurde ihr gesagt, dochdoch, sie hätten mir alle Unterlagen mitgegeben - was definitiv nicht stimmt. Wenn Frau Benkel sich nicht selbst darüber wundern würde, weil sie die Praxis eigentlich als sehr zuverlässig und akribisch genau kennt, würde ich behaupten, dass die Assistentinnen dort gar nichts auf die Reihe kriegen. Es ist ja nicht das erste Mal, dass bei denen mit mir irgendetwas schiefläuft.

Heute habe ich von der Studienleitung einen Brief bekommen, ich solle doch bitte ganz schnell den Fragebogen ausfüllen und ihnen zusenden. Ups, hab ich ganz vergessen, ich sollte ja 1-2 Wochen nach der Chemo den Fragebogen zur Lebensqualität bearbeiten.
Die Fragen sind echt geil: Fühlen Sie sich gut? Fühlen Sie sich nicht schlecht? Wie fühlen Sie sich? Können Sie große Koffer tragen?
Nun gut, es sind eben viele Prüffragen, die sicherstellen sollen dass ich keinen Müll eintrage. Und mit der ganzen Fragerei soll vergleichbar mit anderen Studienteilnehmern beurteilt werden, wie die Chemo auf mich wirkt.

Ab damit zu Post...

Drei entspannte Wochen...

...sind vergangen, und ich habe mich sowas von entspannt, dass ich dieses Tagebuch vollkommen vergessen habe.
Sehr gefreut habe ich mich deshalb, dass mir viele liebe Freunde ihr Leid geklagt haben, dass sie gar nicht mehr auf dem Laufenden sind und ich doch endlich wieder etwas schreiben sollte. Danke sehr, ihr Lieben! Das tut mir sehr gut!

Was ist nun alles passiert in der Zwischenzeit? Da muss ich auch erstmal ein wenig drüber nachdenken. Am Besten ist es, ich denke während des Schreibens nach. Das kommt bestimmt gut, wenn auch bestimmt sehr chaotisch ;-)

Am 20.8. habe ich zum letzten Mal gepostet. Die wesentliche Aussage damals: hoffentlich bin ich beim nächsten Billiard-Termin nicht wieder "überdopt". Und ich war es nicht. Seit dem konnte mir Michael nichts anhaben, harhar ;-) Zwar habe ich nicht mehr mit extremen Abstand gewonnen, aber die letzten drei Sessions gingen an mich. Michael ist ziemlich cool geworden und legt unglaubliche Breaks an den Tag, aber ich habe einfach eine so verdammt professionelle Entspanntheit entwickelt, dass selbst die ausweglosesten Momente meine Konzentration und Zuversicht auf den nächsten Stoß nicht zerstören können.

Das ist denn auch meine Mission für die Zukunft: Think Pink! Glaube daran, dass selbst in den übelsten Situationen es immer irgendetwas Positives gibt, dass dich nach vorne schauen lässt.
Vielleicht liest sich das vollkommen geschwollen, und ganz sicher werde ich noch sehr häufig meinen Schlafsack als Punchingball durch die Wohnung pfeffern, aber unterm Strich habe ich eine für mich unglaubliche "Ruhe in der Not" entwickelt. Jetzt gilt es nur, diese Ruhe auch im Alltag nicht zu verlieren.

Dieses Selbstverständnis ist mir nicht einfach so zugeflogen. Und ich habe mir diese Weisheiten auch nicht selbst beigebracht. Es gab in den letzten Wochen sehr viele unruhige Momente, und deren Verarbeitung hat mir einige Schmerzen bereitet. Und nicht nur mir, auch meiner Liebsten, vielleicht sogar ihr mehr als mir! Aber durch Tinas Widerstand bei so manchen Querschlägern bin ich stückweise aus der Überdrehtheit erwacht.

Wenn ich mir mit einigem Abstand meine Notizen in diesem Tagebuch durchlese, muss ich mich doch ziemlich wundern. Das liest sich alles unglaublich locker - aber das ist es nicht. Ich habe mir gewissermaßen eine leckerdicke Schokoschicht zum Selbstschutz angelegt. Zur Verteidigung sage ich: jeder auf seine Art. Aber auf Dauer ist das sicher nicht die Lösung.

Ich bin von meinem Naturell her schon immer sehr extrem gewesen. Aber was ist "angeboren" und was ist "erlernt"? Ich begründe meine Verhaltensweise immer damit, dass ich ein extremer Spätentwickler bin. Dadurch, dass ich seit dem neunten Lebensjahr als Diabetiker ständig unter minutiöser Kontrolle aller möglicher "Organe" stand, konnte ich mich nicht altersadäquat entwickeln - so meine These.
Erst mit Anfang 20 habe ich mich der Kontrolle teilweise entzogen. Und mit der Zeit habe ich meine Spätentwicklung überkompensiert. Nur ein Beispiel: auf der Getränke-Karte der Watusi-Bar steht inzwischen ein "Paddy".
Ich behaupte nun, dass ich durch ein kontrolliertes Übertreiben einen Teil der (im Vergleich zu Altersgenossen) übertriebenen (Selbst-)Kontrolle ausgleichen und mich dadurch "freier" fühlen kann. Aber Grenzen kann man nur dadurch ausloten, indem man sie überschreitet. Und das tue ich nun schon seit über 15 Jahren.

Die Art und Wiese, in der ich von Beginn an mit dieser durchaus tödlichen Krankheit umgehe, ist wohl nur eine weitere Variante dieser angelernten Überkompensation.

Ich denke, dass jeder seine eigenen Mittel und Wege findet, wie er mit so etwas zurecht kommt. Ich denke, dass meine letzten 16 Wochen ganz sicher nicht so verlaufen wären, wenn sie mir "ein halbes Jahr" gegeben hätten.
Aber hätte-wäre-wenn. Es ist, wie es ist. Und ich bin, wie ich bin. Und ich glaube, dass ich im Rahmen des Gegebenen vollkommen richtig funktioniere. Und dass dies für mich der einzig richtige Weg ist, diesen Lebensabschnitt zu verarbeiten.

Wie das alles weiter geht, erfahrt ihr nach der nächsten Maus...

Ich grüße meine Fans in Quickborn und Lutzhorn

Am Samstag bin ich mit dem Zug nach Hamburg gefahren, wo mich Tina abgeholt und nach Lutzhorn zu Tinas Muddi Susanne gebracht hat.

Anlass war das weithin berühmtberüchtigte Sommerfest bei Tinas Tante Heidi, das sie alljährlich mit ihren Nachbar-Freunden Gabi&Peter veranstaltet. Diesen Termin habe ich genutzt, um meine Fans in der Gegend zu besuchen und ihnen meinen Dank für ihre Anteilnahme auszudrücken ;-)

Das Fest war rauschend und ging bis in die frühen Morgenstunden, und wir hatten einen herrlichen Spaß mit all den lieben Gästen. Ich habe meine inzwischen nicht mehr allzu üppige letzte Kraft aufgebracht, um gebührend mitzufeiern. Es war super! Herzlichen Dank, liebe Heidi, liebe Gabi und lieber Peter!

Den Sonntag haben Tina und ich dann nur noch faul im Garten von Olli und Susanne verbracht, viel mehr war nicht drin. Nachmittags haben wir uns dann in den Ferien-Heimreise-Verkehr eingereiht und kamen erst gegen 20 Uhr in Münster an.
Aber weil es noch so schön sonnig und warm war, haben wir uns an die Hand genommen und uns lecker am Hafen verlustiert.

Schließlich fängt morgen ja wieder der Ernst der Chemo an...

Zwei Wochen Leiden, Schmerzen, Tränen...

... habe ich nicht hinter mir, sondern wieder einmal eine gut erträgliche Chemowoche und danach eine zwar anstrengende, aber insgesamt schöne Arbeitswoche.

Meine Befürchtung, durch das Weglassen des Kortisons so richtig übel drauf zu kommen, hat sich nicht bestätigt. Ich habe am Chemotag und auch die Tage danach keinen Unterschied zum erstem Behandlungstag 2 Wochen vorher gemerkt. Ganz im Gegenteil erging es mir die gesamte Woche viel besser, was ich auf die viel bessere Blutzuckereinstellung zurückführe. Zwischendurch meinte ich schon, die müssten diesmal irgendwas vergessen haben, das kann doch gar nicht sein dass es mir so gut geht.
Ich denke, zum einen bekomme ich eine ziemlich niedrig dosierte Chemo, und zum anderen scheine ich einen recht robusten Magen zu haben und bin auch sonst nicht allzu mädchenhaft ;-)
Und auch meine Haare sind sehr robust, jedenfalls sitzt der Irokese bombenfest aufm Kopp, kein Haar macht Anstalten zu fliehen.

So plätscherten die Tage dahin. Aufregende Erlebnisse beschränkten sich auf durchgehend positive Feedbacks bezüglich meiner neuen Frisur. Tatsächlich werde ich plötzlich von der Jugend wieder als einer der Ihren angesehen. Ein oberflächlich betrachtet lächerliches Beispiel dafür ist, dass ich im Café von der Bedienung jetzt geduzt werde. Solche kleinen Erlebnisse lassen mich jung und gesund fühlen, das tut einfach gut :)

Und ich lasse den Irokesen auch in der Arbeitswoche stehen. Auf meine alten Tage noch einmal Rebell sein, ha! Witzigerweise merken die meisten erst beim zweiten oder dritten Blick, dass da irgendwas anders ist. Und auch hier ist das Feedback immer nur positiv.

Nach einem harten Arbeitstag am Dienstag brauchte ich erstmal einen entspannenden Billiardabend mit Michael, und als würde die Chemo wirken wie Doping, war ich am Ende erneut der Sieger. Naja, Michael hat diesmal aber auch scheiße viel Pech gehabt.
Der Mittwoch war wieder sehr anstrengend, aber vor allem geprägt von der Vorfreude auf das schreckliche Mittwochsmonster. Und das kam pünktlich um halb acht und blieb bis spät in die Nacht. Ich hab alles getan damit es kriegt was es verdient, und am Ende kroch es mit Schmerzen nach Hause - und ganz sicher wusste es am nächsten Morgen nicht mehr wie es nach Hause gekommen ist. Armes Mittwochsmonster. Ich freu mich schon auf nächste Woche, harhar...

Jetzt musste ich nur noch den Donnerstag überstehen. Für den Freitag hab ich mir Urlaub genommen, denn ich will den Tag mit meiner Geburtstagstina verbringen. Aber davor stand noch ein harter Arbeitstag, und als ich dann endlich um halb9 nach Hause fuhr, durfte ich noch nicht mal in die Nähe unserer Wohnung: es gab nämlich schräg gegenüber einen heftigen Hausbrand, und der gesamte Hansaring war gesperrt. Hunderte von Feuerwehrmänner kämpften gegen die Flammen und wurden dabei von mehreren Tausend Schaulustigen schwerst behindert. Endlich mal richtige Action hier am Hafen.

Und dann war Tinas großer Tag: während sie ordentlich lang ausgeschlafen hat, habe ich ein herrliches Frühstück bereitet und den Tisch mit hunderten von Geschenken geschmückt. Mittags sind wir dann nach Oberhausen, zuerst zum Gasometer in die Ausstellung "Das Auge des Himmels" (sehr beeindruckende Bilder), und dann ins Centro zum Shoppen - jaaaa! Schließlich musste Tina ja ihre Geschenkgutscheine einlösen. Und das hat sie sehr erfolgreich geschafft. Am Ende des Tages hatte sie genug Auswahl für einen herrlichen Discoabend. Und den haben wir zusammen mit Manni in der Watusi-Bar gestartet und im Heaven beendet. Ein wunderbarer Tag, den wir sehr genossen haben!
Seitdem liegen wir nur aufm Sofa rum und lecken unsere Wunden ;-)

Morgen startet der zweite Zyklus meiner Therapie. Ich bin gespannt, ob die Woche wieder so entspannt abläuft und mich die Nebenwirkungen auch diesmal wieder in Ruhe lassen. Ich melde mich...

Ein haarsträubender Grillabend

Ganz schön haarig, was wir da gestern veranstaltet haben.

Tina und ich haben am ersten Sommerabend, der seinem Namen gerecht wurde, zu einem schönen Grillabend eingeladen. Zu dem riesen Haufen Fleisch gesellten sich Elise und Volker, Silvia, Katie, Holger und später ganz kurz auch noch Joachim.



Irgendwann war der Zeitpunkt gekommen, unterstützt von diversen aufheiternden Getränken, an dem ich genügend Mut zusammen hatte, mich enthaaren zu lassen.

Bekloppt? Nö, gar nicht, denn nach Aussage meiner Ärztin werden mir in der nächsten Woche die Haare sowieso nach und nach ausfallen. Und bevor ich da mit geflecktem Kopp rumrenne und nachher nur noch einen dünnen Flaum trage, kann ich auch gleich alles abrasieren.



Viel ist da zwar grundsätzlich nicht mehr vorhanden, aber noch nie hatte ich die Haare kürzer als 15mm.
Natürlich hat sich Tina es sich nicht nehmen lassen, diese Aktion eigenhändig durchzuführen. Anfangs noch mit gehörigem Respekt, später dann mit wilder Begeisterung führte Sie den Rasierer durch meine Lockenpracht.
Vom schmerzhaften ersten Schnitt bis hin zum haarsträubenden Endergebnis kannst du dir die Aktion hier anschauen...

Übrigens, falls mir die verbliebenen Haare durch die Chemo doch nicht ausfallen werden, dann muss Frau Kriebel-Schmitt sich aber warm anziehen!

Bekloppte Nudeln

Die Bolognese a la Tina ist die beste aller Nudelsaucen. Mehrere Teller davon schmecken nicht nur unglaublich toll, sie bilden auch eine ausgezeichnete Grundlage für einen Abend in der Watusi-Bar.

Gesagt, getan. Tina und Volker waren dabei, und vor Ort haben wir dann zwei Steffis und eine Gesa getroffen. Aber übertreiben wollt ich es nicht, darum habe ich mich auch nur sehr maßvoll betrunken. Im HottenTottenClub hat der Abend dann ein schönes Ende auf der Tanzfläche gefunden.

Ein herrliches Gefühl, soviel Spaß zu haben unter den gegebenen Umständen. Ich bin gespannt ob ich irgendwann mal mies drauf komme, aber eigentlich wirds jetzt ja nicht mehr schlimmer, sondern nur noch besser.

Trotzdem bin ich wohl in den letzten Tagen recht launisch gewesen, sagt jedenfalls Tina. Ich wunder mich zwar, weil ich es selbst nicht so wahrnehme. Und vorgestern beim Billiard war ich sowas von relaxed, dass Michael aber auch gar keine Chance hatte. Aber da muss ich mich mal am Riemen reißen. Und Tina reißt sich nächsten Monat auch mal am Riemen ;-)

So, und jetzt schaun wir mal wie das Wochenende wird...

Übel Übel ist mir nicht

Drei Tage nach der ersten Behandlung bin ich erstaunt, wie gut es mir geht.

Dienstag und Mittwoch habe ich keine Übelkeit gespürt, wie das noch am Montag nachmittag war. Stattdessen war ich müde, schlapp und erschöpft.
Gestern spät abends kamen grippeartige Symptome dazu, sowas wie Gliederschmerzen, die auch heute ziemlich präsent sind.

Aber das lässt sich ganz gut aushalten, wenn ich mir überlege was da gerade für ein Gefecht in mir abgeht.

Weiter gehts...

Chemo V1.1

Heute hatte ich meinen ersten Chemotermin.

Um 9Uhr bin ich zur Praxis, um 12Uhr war ich bereits wieder zuhause. Momentan geht es mir wunderbar, ich verspüre keine Übelkeit oder andere unnormale Gefühle.

Als ich in der Praxis ankam war ich schon ziemlich aufgeregt. Dummerweise war heute ein recht chaotischer Tag in der Praxis, denn die nette Bedienung war leider alleine und hatte dabei 10 Gäste, denen sie die Cocktails anrühren und an die Liegestühle bringen musste. Aber sie hat das alles sehr nett und locker gestaltet. Überhaupt ist die ganze Stimmung dort sehr angenehm und überhaupt nicht verkrampft oder angespannt.

Jetzt habe ich auch noch so einen superalten Schrottstuhl bekommen, den man in keinster Weise verstellen kann. Alle anderen sitzen auf den hyperbequemen Liegesesseln mit dicken Kissen und bequemer Beinablage. Aber OK, ich bin mit Abstand der jüngste Patient im Raum, in einem Bus würde ich jedem der anderen sofort meinen Platz anbieten.

So richtig entspannend ist das Rumsitzen da nicht, auch wenn man sich ein schönes Buch mitnimmt - dösen ist schon gar nicht drin. Denn ständig geht bei irgendeinem der Anwesenden der Alarm los, weil die Infusion leer und der nächste Beutel dran ist.

Die begleitenden Medikamente (Ondansetron und Fortecortin) und die einzelnen Bestandteile der Chemo (Adriamycin, Vinblastin und Dacarbazin) kommen in Beuteln und werden als separate Infusionen intravenös in jeweils genau bestimmter Zeit verabreicht. Dabei steuert eine Infusionspumpe die Geschwindigkeit, mit der das Zeug einläuft.

Bei den einzelnen Infusionen merke ich nichts, außer beim Vinblastin. Der Kunststoffbeutel ist im Gegensatz zu den anderen mit Alufolie umwickelt, was wohl der Kühlung dient, aber einen sehr geheimnisvollen Eindruck auf mich macht. Meine Phantasie beginnt schon wieder wilde Agentenstories zu entwickeln, ich glaube das liegt an dem Kram den ich vorher bekommen habe.
Bestärkt von der Vorstellung, die Alufolie solle etwas Schreckliches vor mir verheimlichen, bilde ich mir leichte innere Schmerzen ein. Das Zeug scheint mir regelrecht den Arm hochzukriechen. In Wirklichkeit besteht die Flüssigkeit nämlich aus unzähligen vielbeinigen Insektenmonstern, die mit ihren Beißwerkzeugen meine Venen von innen auffressen. Dieser Schmerz zieht sich bis in den Brustbereich, aber verebbt auch nach ca. 10 Minuten wieder. Die Insektenmonster mögen mich wohl doch nicht...

Tja, das war dann auch das erste Mal, dass ich die negativen Auswirkungen der Chemo gespürt habe. Auch wenn ich ja vorher wusste dass es nicht grade lustig wird, war ich in diesem Moment doch etwas überrascht und auch ängstlich. Wirds noch schlimmer oder hört es vielleicht gar nicht mehr auf? Ich hoffe es bleibt dabei...


Nach der Chemo bekomme ich einen Haufen Rezepte, die ich bei der benachbarten Apotheke abgebe. Sie enthalten alle Medikamente und Hilfsmittel für die Infusionen des ersten Zyklus. Zusammen beläuft sich die Zuzahlung auf knapp 90 Euro - holla. Mal schaun ob ich das von der Kasse zurückbekomme, aber ich befürchte nicht.
Für die eventuell auftretende Übelkeit in den nächsten 3 Tagen bekomme ich Tropfen (MCP Hexal, ein Magen-Darm-Mittel) und - für den Fall dass es wirklich schlimm kommt - Tabletten (Zofran). Die Tabletten sollen üble Verstopfungen erzeugen, aber das soll immer noch besser sein als die Übelkeit. Ich bin wieder einmal sehr gespannt...

Weil ich ein leichtes Unwohlsein verspüre, nehme ich gegen 13Uhr und nochmal um 16Uhr die Tropfen. Aber das könnte auch einfach Hunger sein, mein Bauch fühlt sich regelrecht leer an und er grummelt ständig.

Sonst fühle ich mich blendend. So soll es sein - und bleiben!

Ja, ich will

Die Chemo kann durchaus meine Fruchtbarkeit beeinträchtigen, es besteht jedenfalls ein Restrisiko.
Ich entscheide mich trotzdem dagegen, weil die Wahrscheinlichkeit für eine Schädigung außerordentlich gering ist und die Therapie erneut verzögert werden würde. Den wesentlichen Ausschlag für meine Entscheidung gibt mir die Art und Weise, mit der Frau Kriebel-Schmitt darüber geredet hat. Natürlich darf sie mir nicht direkt davon abraten, das hat sie auch nicht getan, aber durch ihre Wortwahl und Mimik usw...

Als ich sie heute anrufe und ihr meine Entscheidung mitteile, nimmt sie es auch sofort so hin und fragt nicht nochmal nach, ob ich denn wirklich sicher bin oder so.

Die Entscheidung, an der DHSG-Studie teilzunehmen, fällt da sehr viel leichter. Denn die für mein frühes Stadium relevante Studie (HD13) enthält aktuell nur noch zwei Studienarme. Der eine stellt die Standardtherapie mit 4 Zytostatika dar (ABVD - Adriamycin, Bleomycin, Vinblastin und Dacarbazin), die ich auch bekommen würde, wenn ich gar nicht an der Studie teilnehme. Der andere Studienarm testet das Weglassen eines der 4 Wirkstoffe, nämlich Bleomycin. Zwischenergebnisse der Studie haben bereits gezeigt, dass bei frühen Stadien das B tatsächlich nicht zum Therapieerfolg beiträgt und also weggelassen werden kann.

Welchen Studienarm man mit seinem Krankheitsverlauf nun bereichert, das entscheidet der Zufall. Heute informiere ich Frau Kriebel-Schmitt darüber, dass ich grundsätzlich an der Studie teilnehmen möchte, alles weitere veranlasst sie...

WartenWartenWarten

An das Warten auf den nächsten Termin habe ich mich inzwischen gewöhnt.
Wie bereits erwähnt lasse ich es nicht zu, dass ich meine Stimmung von dem Gedanken an den möglichen schlimmsten Fall bestimmen lasse.

Jetzt steht erstmal ein weiteres Wochenende vor Tür, an dem ich mich erholen und stärken kann für das was da kommt. Bis Dienstag kann ich rein gar nichts bewirken , und eigentlich auch nicht danach. Aber das für mich Wesentliche ist, dass ich mich jetzt auf Spaß konzentriere und nicht auf Kummer.

Dann mal los...

Zukunft

Heute habe ich uns eine neue Kaffeemaschine gekauft.
Ich investiere also noch in meine Zukunft... ;-)

Ansonsten plätschert der Tag so dahin, ich bin krankgeschrieben und habe kein schlechtes Gewissen deswegen, schließlich bereitet mir die "Doppel-OP" noch Schmerzen - erträglich, aber nervend bei jeder Bewegung.

Also bleib ich im Bett...

Jetzt darf ich noch mindestens 10 Tage warten, bis ich endgültig weiß wo ich stehe.
Am nächsten Dienstag wird die PET/CT-Aufnahme gemacht, und das Ergebnis wird wiederum eine Woche später erst vorliegen. Also einiges an Zeit zum Nachdenken.

Die verschiedenen Untersuchungen schließen nach und nach die schlimmeren Optionen aus, das ist beruhigend. Auf der anderen Seite sind diese Wartezeiten ein wenig nervend.
Ich versuche seit der ersten Diagnose so wenig wie möglich über den jeweils schlechteren Fall zu denken, der als Untersuchungsergebnis möglich ist. Ich muss mir zwar bewusst sein über die jeweilige Bedeutung eines Worst-Case für meine Zukunft, aber solange ich nichts weiß, will ich mich nicht über Gebühr damit beschäftigen. Das würde mich unnötig Energie kosten, denn es würde ja rein gar nichts bewirken.

Bislang fahre ich damit recht gut, und so werde ich auch die nächsten 10 Tage bis zur nächsten Entscheidung überstehen. Da fließt sicher noch das eine oder andere Getränk...

Liebe isst...

Gegen 13Uhr wache ich irgendwo auf. Ich will zurück in mein Zimmer, denn da liegt meine Brille.

Mein Herz bringt mir Kekse - Ich liebe sie...

Hunger

...aber keinerlei Aufregung. Ich bin einfach unglaublich cool :)

Sonne im Herz

Das war ein wunderherrliches Wochenende. Ich habe das gesamte lange Wochenende im Pool gelegen und mir die Sonne auf den Pelz brennen lassen.
Tina war nicht ganz so lange im Wasser und hat es mit der Sonne leider übertrieben. Sie hat einen unglaublichen Brand gekriegt - so ziemlich an jeder Stelle, die irgendwie unangenehm ist.

Jetzt kann ich morgen supergesund gebräunt so tun als wäre nichts... ;-)

Das war zuviel Party

Aber man muss ja auch mal seine Grenzen ermitteln, oder nicht? Hier habe ich sie ganz klar überschritten. Gestern hatten wir unser Firmen-Sommerfest, und da musste ich wieder mal übertreiben.

Es reicht, jetzt habe ich genug gefeiert, jetzt wirds sowieso bald ernst und ich muss mich zurücknehmen.

Auf der einen Seite sehr schön, dass ich nochmal die Sau rauslassen konnte, auf der anderen Seite sehr erschreckend, dass ich das so schamlos ausgenutzt habe.
Am Ende gings mir zwar wieder ganz gut, aber zwischendrin habe ich Tina sowas vorn Kopp geschlagen (sinnbildlich!), dass sie berechtigterweise abgehauen ist.

Nun gut, ich konnte sie heute davon überzeugen, dass sie mich immer noch liebt ;-) Ich lieb dich auch, mein Herrz!

PartyPartyParty

Dem Motto getreu wird gefeiert, wo es geht.

Ich geh zur Arbeit. Zum Einen lenke ich mich dadurch von der Misere ab, zum Anderen gibt es weiterhin genug zu tun.

Ich gehe auf Parties. Siehe vorher...

Was soll ich mich einschließen und rumheulen. Ich weiß doch noch gar nicht, wieviel ich überhaupt heulen muss...

Jetzt gehts also in das letzte "unbeschwerte" Wochenende, bevor mein erster Onkologentermin ansteht. Entsprechend unbeschwert werde ich es genießen...

Gehts noch? Es geht!

Diagnose war also am 18.5.2007.

Ich bin unendlich froh, dass ich zwei starke Frauen an meiner Seite habe: meine liebe Mutter Antje und meine liebe Liebste Tina. Ohne die beiden wäre ich sicherlich nicht so gut drauf wie ich es jetzt bin. Aber auch alle meine Freunde helfen mir jeden Tag erneut, den ganzen Scheiß durchzustehen.

Als allererstes haben Tina und ich uns am selben Tag mittels gängiger Internetquellen schlau gelesen. In meinem Google-Notebook sammel ich seitdem verschiedene Treffer zu verschiedenen Details.

Eine der ersten Seiten, die ich fand, war von einem kleinen Verein, deren Mit-Gründerin leider verstorben ist.
Kein sehr ermutigender Einstieg - das zog mir regelrecht den Boden weg.
Aber jede weitere wissenschaftliche Abhandlung und jedes weiteres Forum zeigte mir, dass dieser Krebs offensichtlich wirklich gut therapierbar ist.

Und was hat der Paddy ständig im Kopp? Richtig: Party!
Also sind wir als erstes mal ordentlich feiern gegangen - jetzt erst recht ;-)

Nee, ehrlich, an diesem Freitag hatte ich keine Lust, mit trübem Blick zuhause das gemeine Schicksal zu verteufeln. Vor Allem glaube ich nicht an Schicksal. Wir hatten schon lange vorher Freunde eingeladen und wollten feiern gehen, und ich sah keinen Grund das nicht zu tun.

Meiner Meinung nach gibt es zwei gleichberechtigte Aspekte:

1. wenn man nichts tut, ist dieser Krebs absolut tödlich. Keine Frage.
   
2. zu jedem Zeitpunkt kann man nur das tun, was einem zu diesem Zeitpunkt möglich ist.

Das bedeutet für mich ganz einfach, dass es keinen Sinn macht, Dinge sein zu lassen oder zu tun, die der konkreten Diagnose vorweggreifen, die vielleicht auch nichts mit der Krankheit zu tun haben. Ich habe jetzt schon genug Ärger am Hals, da muss ich mir nicht noch künstlich den Spaß verderben, der mir noch geblieben ist.

Ich werde nichts an meiner Lebenshaltung ändern. Ich werde weiterhin die Feste feiern wie sie fallen. So gut ich halt kann...

Mir ist vollkommen klar, dass es im Laufe der anstehenden Therapie Zeiten geben wird, in denen ich bestimmte Dinge nicht mehr machen kann, dass ich mich bewusster ernähren muss, dass ich mehr Schlaf brauche, dass ich nicht mehr der letzte auf der Tanzfläche sein werde ... in denen mir einfach kotzübel sein wird.

Aber bis es soweit ist, lasse ich mich nicht einschränken von etwas, das jetzt noch nicht ist. Die Einschränkung kommt noch früh genug.

Wie alles begann

Ich schreibe jetzt erstmal die vergangenen Ereignisse auf, denn ich habe diesen Blog erst 4 Wochen nach der Erstdiagnose begonnen. Ab jetzt werde ich alle besonderen Dinge notieren. Die Datumsangaben der ersten Postings habe ich zurückdatiert. Diesen Post hier habe ich am 14. Juni geschrieben und auf den 18. Mai datiert.

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Vor einem halben Jahr, im Dezember 2006, vielen mir die leicht geschwollenen Lymphknoten an der rechten Halsseite auf.

"Nichts Ungewöhnliches, das wird sicher irgendeine Infektion sein, geht schon weg."

Ging natürlich nicht weg, und weil ich sowieso ständig zum Diabetologen gehe, habe ich ihn im Januar 2007 darauf hingewiesen. An dieser Stelle herzliche Grüße an Herrn Pohlmeyer von der Schwerpunktpraxis für Diabetes am Hohenzollernring!
Er sagte mir, dass es viele Ursachen haben kann und wir das erstmal beobachten. Vielleicht geht es ja von selbst weg.

"Siehste - wusst ichs doch"

Ende März war die Schwellung immer noch vorhanden. Mein Arzt schaute sich das erstmals per Ultraschall (Sonografie) an: das Lymphknotenpaket hatte eine Größe von ca. 2,5 x 1,5 cm - das ist definitiv auffällig.
Nächster Schritt war nun, den Lymphknoten oder einen Teil davon zu entnehmen (Biopsie), um einen histologischen Befund zu erstellen. D.h. eine kleine Operation steht vor der Tür.

"Na Toll"

Der Diabetologe hat an dieser Stelle mit keinem Wort erwähnt, dass hier auch ein Krebs die Ursache sein könnte. Er wollte mich sicher nicht verunsichern.
Aber ich selbst habe auch einfach nur an harmlose Sachen gedacht. Ich hätte mich da ja auch schon informieren können, aber ich habs nicht gemacht. Selbstschutz?!

Es hat jedenfalls noch 3 Wochen gedauert, bis ich mich dann endlich mal aufgerafft habe, den Überweisungsschein zum Chirurgen zu verwenden.

"Feige Sau"

Ende April war ich zuerst bei einem niedergelassenen Chirurgen, der erteilte mir aber eine Abfuhr: zu teuer, das rechnet sich nicht für ihn. Krass, aber verständlich - bei der Gesundheitspolitik. Also ab in die Klinik.
Ich werde überwiesen zum Chefarzt der Chirurgie des Evangelischen Krankenhaus' in Münster, Dr. Kasprzak.

Am 10.Mai 2007 wurde mir stationär an der rechten Halsseite einer der drei vergrößerten Lymphknoten entnommen und an das Referenz-Institut in Kiel geschickt.
Am nächsten Tag wurde ich entlassen. Das Krankenhaus ist ein relativ altes Gebäude mit einigen neuen An- und Umbauten. Die Station 2, auf der ich untergebracht wurde, ist zwar in einem recht neuen Gebäudeteil untergebracht, aber die Ausstattung - naja. Die Stimmung ist dort recht locker, aber ich merke, dass alles ziemlich knapp budgetiert ist. Meine Zimmernachbarn sind alle jenseits der 50, neben mir quengelt die ganze Nacht durch eine drogenzerstörte Kinderhauser Existenz.
Ich war froh als ich hier rauskam. Leider konnte Tina mich nicht abholen, aber es gibt ja Taxen...

In der folgenden Woche habe ich noch kräftig gearbeitet. Bereits Mittwoch rief mich der Dr. Kasprzak persönlich an, der Befund war da.

Am 18.Mai 2007 eröffnete mir der Chefarzt im persönlichen Gespräch den histologischen Befund:

Morbus Hodgkin vom Mischtyp.

Er ist Chirurg, deshalb wollte er mir an dieser Stelle nichts weiter dazu sagen. Nur dass dieser Krebs sehr selten, aber auch sehr gut behandelbar sei. Und er gab mir die Adressen verschiedener Onkologen.

Hier fängt nun meine Reise an.