Paddy im Glück

Heute ist der Tag, an dem ich die finale Diagnose über den Umfang meiner Erkrankung erhalte. Leider muss ich diesen Termin bei Frau Kriebel-Schmitt ganz alleine durchstehen, weil Tina arbeiten muss.

Heute werden mir hier auch die Fäden gezogen, die noch in der Achsel und der Leiste sind. Vor allem in der Achsel nerven mich die Teile inzwischen enorm, denn dort ist die Naht eine ganz klassische Einzelknopfnaht mit ca. 10 Stichen, die jeder von uns selbst hätte machen können. Die überstehenden Fäden pieken mich ständig.

Aber erstmal habe ich mein Gespräch mit Frau Kriebel-Schmitt.
Bislang war ich ja bei diesen Terminen immer sowas von gelassen, dass ich mir manchmal schon dachte, ich könne anscheinend gar keine Gefühle positiver oder negativer Art entwickeln - ich bin sowas wie ein emotionaler Eisblock.

Aber heute rinnt mir der Angstschweiß aus der Achselnaht, trotz frischer Dusche stinke ich wie ein Schwein kurz vor der Schlachtung.

Und da kommt die erlösende Nachricht: ich habe nirgendwo anders weitere Tumore.

Mein entgültiges Staging ist also IIa ohne Komplikationen. Die notwendige Chemo sowie die anschließende Bestrahlung wird sehr niedrig dosiert sein. Puuuuhhh...

Jetzt stehen folgende Entscheidungen an:
Obwohl die Chemo außerordentlich niedrig dosiert sein wird, besteht ein geringes Restrisiko, dass meine Spermien dadurch dauerhaft beschädigt werden und ich deshalb unfruchtbar werde. Ich muss mich also entscheiden, ob ich vor der Therapie ein Backup meiner Sacksuppe anfertigen lasse oder nicht. Das muss ich in Ruhe entscheiden...

Die andere Entscheidung ist leichter zu fällen: will ich an der DHSG-Studie teilnehmen oder lasse ich das lieber sein?

WartenWartenWarten

An das Warten auf den nächsten Termin habe ich mich inzwischen gewöhnt.
Wie bereits erwähnt lasse ich es nicht zu, dass ich meine Stimmung von dem Gedanken an den möglichen schlimmsten Fall bestimmen lasse.

Jetzt steht erstmal ein weiteres Wochenende vor Tür, an dem ich mich erholen und stärken kann für das was da kommt. Bis Dienstag kann ich rein gar nichts bewirken , und eigentlich auch nicht danach. Aber das für mich Wesentliche ist, dass ich mich jetzt auf Spaß konzentriere und nicht auf Kummer.

Dann mal los...

Punktlandung ohne zu steuern

Heute war ich in der Nuklearmedizin der Uni-Klinik zum PET/CT.

Bei dieser Aufnahme wird eine radioaktiv markierte Glukoselösung intravenös gespritzt, die dann innerhalb einer knappen Stunde vom Gewebe aufgenommen und dort verstoffwechselt wird. Die dabei abgegebene Strahlung wird vom PET aufgezeichnet. Tumorgewebe kann dann leicht erkannt werden, weil es einen erhöhten Stoffwechsel aufweist und deshalb stärker strahlt als das umgebende Gewebe. Um das erhaltene Strahlungsbild anatomisch zuzuordnen, wird es über das im selben Durchgang erstellte CT-Bild gelegt.

Das Problem für mich als Diabetiker ist dabei folgendes:
Die Glukoselösung muss vom Gewebe aufgenommen werden. Wenn ich aber einen Blutzuckerspiegel über 150 habe und das Gewebe quasi "gesättigt" ist, kann es die radioaktive Lösung nicht mehr aufnehmen. Das Bild hat dann nicht genügend Kontrast.
Also muss ich gegen 9 Uhr nüchtern sein und einen Blutzucker unter 150 haben.

Gleichzeitig darf ich das Ziel aber nicht erreichen, indem ich Insulin spritze. Denn dadurch würde die gespritze Glukoselösung verstärkt in der Muskulatur aufgenommen werden. Der Effekt wäre, dass die strahlende Muskulatur eine Art Schutzschild bilden würde, durch den man nichts anderes mehr sehen könnte.
Weil das Insulin ungefähr 3 Stunden lang wirkt, darf ich also entsprechend lange vor dem PET/CT nichts spritzen.

Dummerweise hat jeder Mensch morgens immer eine starke Ausschüttung von Wachstumshormen, u.a. Testosteron und Adrenalin. Beides sind Antagonisten vom Insulin, und so hat man morgens immer einen stark erhöhten Bedarf an Insulin. Das kann auch nicht durch das abends gespritzte Basalinsulin abgefangen werden, weil es einen ziemlich gleichmäßigen Verlauf aufweist. Normalerweise spritze ich halt morgens das schnelle Insulin zur Kompensation und alles ist OK. Aber heute darf ich das nicht.

Ich darf nichts essen, nichts spritzen und muss um punkt 9Uhr einen idealen Blutzucker haben. Eigentlich vollkommen unmöglich.

Bis ca. 8 Uhr haut alles gut hin. Um 5 Uhr morgens messe ich, habe einen tollen Wert von 108 und spritze das letzte Mal vor der Aufnahme 10IE - denn garantiert wird der Zucker sonst steigen.
Um 7 Uhr stehe ich bei 89, im Krankenhaus um 8 Uhr aber schon wieder bei 125, um 8:20 dann schon bei 146. Na toll.

Mir werden 3IE Insulin intravenös gegeben, und das wirkt natürlich richtig schnell: um 8:50 stehe ich wieder bei 108. Aber ich muss noch warten, bis das Insulin weg ist. Schon um 9:15 habe ich wieder 136, und daran sieht man mal die Kraft der Wachstumshormone - seit gestern abend 21Uhr habe ich nichts mehr gegessen, und trotzdem steigt der Blutzucker wie wild.

Jetzt muss alles ganz schnell gehen: ich kriege sofort die Glukoseinfusion über einen Zeitraum von 25 Minuten, wobei ich in einem gemütlichen Sessel sitze. Anschließend braucht es nochmal eine gute halbe Stunde, bis sie überall im Körper verteilt ist. Dann komm ich in den Apparat.

Für die knapp 30minütige Aufnahme liege ich auf dem Rücken und muss die Arme überm Kopf halten, ohne mich auch nur ein wenig zu bewegen. Das ist recht unangenehm, weil meine linke Schulter gerne mal auskugelt. Ganz sicher passiert das jetzt natürlich nicht, es ist nur eine Kopfsache. Und trotzdem ist es kein schöner Gedanke wenn man sich vorstellt, dass einem mitten in der engen Röhre die Schulter auskugelt.
Nun gut, stattdessen bin ich dann mal schnell eingeschlafen, und nach gefühlten 5 Minuten war alles vorbei.

Das wars dann auch, ich darf nach Hause. Ein interessanter Tag...

Zukunft

Heute habe ich uns eine neue Kaffeemaschine gekauft.
Ich investiere also noch in meine Zukunft... ;-)

Ansonsten plätschert der Tag so dahin, ich bin krankgeschrieben und habe kein schlechtes Gewissen deswegen, schließlich bereitet mir die "Doppel-OP" noch Schmerzen - erträglich, aber nervend bei jeder Bewegung.

Also bleib ich im Bett...

Jetzt darf ich noch mindestens 10 Tage warten, bis ich endgültig weiß wo ich stehe.
Am nächsten Dienstag wird die PET/CT-Aufnahme gemacht, und das Ergebnis wird wiederum eine Woche später erst vorliegen. Also einiges an Zeit zum Nachdenken.

Die verschiedenen Untersuchungen schließen nach und nach die schlimmeren Optionen aus, das ist beruhigend. Auf der anderen Seite sind diese Wartezeiten ein wenig nervend.
Ich versuche seit der ersten Diagnose so wenig wie möglich über den jeweils schlechteren Fall zu denken, der als Untersuchungsergebnis möglich ist. Ich muss mir zwar bewusst sein über die jeweilige Bedeutung eines Worst-Case für meine Zukunft, aber solange ich nichts weiß, will ich mich nicht über Gebühr damit beschäftigen. Das würde mich unnötig Energie kosten, denn es würde ja rein gar nichts bewirken.

Bislang fahre ich damit recht gut, und so werde ich auch die nächsten 10 Tage bis zur nächsten Entscheidung überstehen. Da fließt sicher noch das eine oder andere Getränk...

Schlauch raus!

Nein, der Spruch kam nicht von einer wuschigen Krankenschwester...

Heute morgen wurde mir in der Chirurgischen Ambulanz die Drainage gezogen. Ein sehr netter Zug, denn eigentlich macht die Nachbehandlung bei ambulanten Operationen nicht das Krankenhaus sondern der Hausarzt.

Immerhin werde ich also mit dieser Krankheit sehr bevorzugt behandelt, ob es nun Terminvereinbarungen sind oder "Serviceleistungen", wie es der Arzt gegenüber einer meckernden Verwaltungsangestellten nannte.

Bislang fühle ich mich also sehr gut aufgehoben...

Nachmittags ruft mich Frau Kriebel-Schmitt an und sagt mir, dass ich nächsten Dienstag einen Termin in der Uni-Klinik habe für das PET/CT. Unglaublich, andere warten da wochenlang auf einen Termin.

Ich glaub die Leiste achselt

Ich werd nich mehr, nach der OP wach ich auf und man sagt mir, alles wäre gut, das Bein ging ganz leicht ab... HöHöHö

Die haben aus der Achsel nix rausgeholt weil da nix drin war.
Jedenfalls war nur ein kleiner Knoten von 9mm zu ertasten, und der lag so ungünstig, dass eine Entnahme zuviel anderes kaputt gemacht hätte.
Also blieb er drin.

Um diese Erkenntnis zu erlangen, mussten sie aber die ganze Achselhöhle durchwühlen. Die Beschreibung des Chirurgen war zwar etwas fachmännischer, aber jedenfalls fühlt sich das jetzt genau so an. Und um Schwellungen zu vermeiden, haben sie mir sicherheitshalber eine Drainage gelegt, die morgen wieder raus soll.

Die Abweichung zwischen den Größenangaben des Radiologen mittels CT und denen des Chirurgen liegt daran, dass das CT eben nur eine Aufnahme mit einer gewissen Ungenauigkeit ist:

• Achsel per CT: 11mm, tatsächlich bei der OP: 9mm
• Leiste CT: 14mm, OP: 11mm

Jetzt ist also nur der Knoten aus der Leiste rausgenommen und nach Kiel geschickt worden.
Nach schnellem Telefonat mit Kriebel-Schmitt direkt vom Krankenbett aus ist klar: Die Achsel muss per PET/CT untersucht werden, um definitiv festzustellen, ob der Knoten dort befallen ist oder nicht. Sie kümmert sich um den Termin...

Toll, lern ich das auch mal kennen...

Liebe isst...

Gegen 13Uhr wache ich irgendwo auf. Ich will zurück in mein Zimmer, denn da liegt meine Brille.

Mein Herz bringt mir Kekse - Ich liebe sie...

Station 11

Die erste Schwester, die ich sehe, hat lange Beine und lange blonde Haare.
Aber leider ist sie ein männlicher Schülerpraktikant.

Die zweite Schwester hat dicke Arme und dicke Brillengläser. Wird wohl nichts mit dem erhofften Spaß.
Aber nett sind sie alle, es ist stimmungsmäßig viel angenehmer als auf Station 2 im EVK (siehe Hals-OP am 10.5.).

Jetzt muss ich mir noch den Bauchnabel rasieren, die sexy Nylons anziehen und warten, bis sie mich abholen.

Mit mir auf dem Zimmer liegt ein Leistenbruch und ein Verdacht auf Blinddarm.
Der arme Verdacht, er liegt da schon seit 2 Tagen, darf nix essen und weiß nicht, ob ein echter Blinddarm aus ihm wird. Fast albern, aber ich denk mir, wie gut dass ich weiß was ich habe.

Ich lese mein recht spannendes Buch bis 11Uhr, dann werde ich abgeholt.

In der OP-Vorbereitung amüsiere ich mich köstlich mit Schwester Diane - Holla.
Irgendwann wirds mir zu langweilig und ich schlaf ein...

Hunger

...aber keinerlei Aufregung. Ich bin einfach unglaublich cool :)

Nüchtern? Ich?

Bei OPs muss man nüchtern sein, also 12 Stunden vorher nichts gegessen haben.

Ich und nüchtern, wie soll das gehen? Ich bin Paddy.

Quatsch natürlich, ich bin Diabetiker, ist also immer ein wenig "aufregend" wenn man nicht wie üblich verfahren darf, ab 20Uhr nix mehr essen und mit dem Spritzen aufpassen usw.

Erstaunlich ist, wie wenig Ahnung die Anästhesisten von Diabetes haben. Ich bearbeite mich mit der intensivierten konventionellen Therapie. Bisher meinten alle Anästhesisten, ich solle doch bitteschön abends vorher das Basal-Insulin weglassen.
Das ist absoluter Blödsinn, weil die Basalrate genau so ausjustiert ist, dass sie meinen Bedarf an Insulin für 20 Stunden deckt, wenn ich nichts essen würde.
Ich verringer sie trotzdem um 4IE (Insulin-Einheiten) und steuere den Rest am nächsten Tag über das schnelle Insulin - vor und nach der OP. Das haut immer perfekt hin, und ich brauche keine Angst zu haben, dass ich während der OP abkacke.

Das größte Problem ist der Hunger am nächsten Morgen - uhhhhh...

So schnell kanns gehen...

Ich wiederhole mich: Sehr erstaunlich wie schnell man Termine bekommt.

Kriebel-Schmitt ruft an und verkündet mir, dass ich bereits morgen früh einen OP-Termin im Franziskus-Hospital habe.
Wenn ich jetzt Zeit hätte, sollte ich mich in der Ambulanz melden zur Narkosevorbesprechung.

Da lass ich doch glatt meinen Bleistift fallen und radel direkt zum Krankenhaus.

Die üblichen Fragen des Anästhesisten kann ich bereits im Schlaf beantworten, allerdings fällt es mir jedesmal schwer zu sagen, wieviele Operationen ich bereits gehabt habe - 3 oder 4, inwischen 5?!

Morgen soll ich mich um 8 Uhr auf Station 11 melden. Bin gespannt auf die Schwestern...

Nicht schon wieder

Heute habe ich den heiß erwarteten Termin bei meiner Onkologin Frau Kriebel-Schmitt. Für mich vollkommen klar, dass ich Tina mitnehme. Händchenhaltend warten wir auf was da kommt...

Kriebel-Schmitt begutachtet die Aufnahmen und den darauf basierenden Befund des Radiologen. Spannung...

Das Angenehme vorweg:
- keinerlei Organe sind befallen
- Skelett-Szintigraphie ohne Befund
- Lungenfunktion vollkommen OK
- Herzfunktionen sind optimal

Ist doch was! Das bedeutet schon mal, dass ich vom Staging her nicht in Stufe IV bin.

Das Unangenehme:
grenzwertig vergrößerte Lymphknoten sind zu finden
- in der linken Achselhöhle
- in der linken Leiste
- am Mediastinum

Unter dem rechten Schlüsselbein ist definitiv ein weiteres betroffenes Lymphknotenpaket. Das versetzt mich (zusammen mit der rechten Halsseite) bereits in die Stufe IIa.

Mhhh, nicht so schön, aber es sind ja auch nur 5% der Fälle in Stufe I.
Wunder dich nicht, so denke ich nunmal. Immer nach vorne schauen...

Dass die Lymphknoten in der Leiste befallen sein könnten bedeutet, dass auch Stufe III theoretisch noch möglich ist.

Interessanterweise hat mir die Ärztin das heute aber gar nicht so definitiv gesagt - das habe ich nur nochmal nachgeschlagen (siehe Staging).

Irgendwie ist das alles sehr irritierend, und ich bin froh dass Tina dabei ist, denn 4 Ohren hören einfach mehr als 2...

Es gilt jetzt also festzustellen, ob die Leiste, die Achsel und das Mediastinum befallen sind. Und das geht nur durch Entnahme von Lymphknoten aus den verdächtigen Bereichen.

Na toll, schon wieder eine OP... Aber das macht mir irgendwie überhaupt nichts aus, als wäre es bereits Routine. Ich weiß gar nicht wie oft ich in meinem Leben schon unterm Messer lag.

Weil man ans Mediastinum nun nicht so leicht ran kommt (Öffnen des Brustkorbs wäre ein wenig heftig), trifft der Onkologe mal locker folgende Aussage:
wenn die Achsel nicht befallen ist, wird es das Mediastinum auch nicht sein.
Diese Schlussfolgerung ist absolut üblich - das muss ich wohl meiner seit über 30 Jahren praktizierenden Ärztin so abnehmen.

Nun gut, also geh ich jetzt zur Arbeit und vertreibe mir die Zeit, während meine Ärztin versucht, möglichst fix einen Termin im Krankenhaus klarzumachen...

Sonne im Herz

Das war ein wunderherrliches Wochenende. Ich habe das gesamte lange Wochenende im Pool gelegen und mir die Sonne auf den Pelz brennen lassen.
Tina war nicht ganz so lange im Wasser und hat es mit der Sonne leider übertrieben. Sie hat einen unglaublichen Brand gekriegt - so ziemlich an jeder Stelle, die irgendwie unangenehm ist.

Jetzt kann ich morgen supergesund gebräunt so tun als wäre nichts... ;-)

Diagnose: Diagnose

Die letzten drei Tage habe ich in Wartezimmern verbracht.

Montag beim Pulmologen und beim Kardiologen, Dienstag und Mittwoch beim Radiologen.

Für den Lungenfunktionstest setzt man sich in einen gläsernen Kasten und atmet nach Aufforderung ein und aus. Das ganze dauerte inklusive Warten eine gute halbe Stunde. Der Arzt wollte noch mit mir sprechen. Sicherlich nur, um mehr Geld von der Kasse zu bekommen. Die Gesprächsthemen bewegten sich von "Kosten und Nutzen von Heftauslagen im Wartezimmer" über "Beratungsansätze im ertragsorientierten Praxismanagement" sowie "Ergonomie von Computertastaturen" hin zu "Schlaf-Apnoe bei krebskranken Diabetikern", um mit einem "Eine schöne Lunge haben Sie da. Tschüss" zu enden. Zwischendurch war da noch ein "Ach, Sie haben Morbus Hodgkin? Naja, is ja nich so schlimm.".

Der anschließende Besuch beim Kardiologen war da viel langweiliger. Kurz mit dem Ultraschall das Herz angeschaut (toll, ich habe meine Herzklappen klappern gesehen), dann ans EKG. Alles im grünen Bereich, das habe ich direkt erfahren. Gar nicht überraschend, dass auch dieser Arzt sich sehr gerne in einem anschließenden Gespräch von mir erzählen lässt, wo ich denn arbeite und wie es mir denn jetzt so geht - obwohl, ist ja nur Hodgkin, "das ist ja ein ganz leichter Krebs". Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.

Die radiologische Praxis ist faszinierend straff organisiert, bei dem Bearbeitungstempo wird mir fast schwindelig.
Am Dienstag war erstmal ein CT von Thorax und Abdomen dran. Soweit nichts Aufregendes, ich musste nur vorher innerhalb einer Stunde zwei halb-liter-große Becher mit Kontrastmittel trinken. Hat nicht wirklich ekelig geschmeckt, mehr hätte ich aber auch nicht runtergekriegt. Nach 20 Minuten waren die Aufnahmen im Kasten, inklusive Wartezeit hat mich alles zusammen knapp 2 Stunden gekostet.

Heute war es dann schon spannender. Zuerst ein CT vom Hals, wobei mir das automatisch infusierte Kontrastmittel die Innereien wärmte. Ein komisches Gefühl. Der Venenzugang blieb anschließend drin.
Danach kam ein ödes Thorax-Röntgen dran, von hinten und der Seite.

Anschließend sollte das Skelettszintigramm erstellt werden.
Ich musste mich in einen ganz winzig kleinen Raum setzen. Zwei glatzköpfige Muskelmänner schleppten mit vereinten Kräften einen stahlummantelten Kasten herbei und eine kleinschmächtige alte Frau mit Tränensäcken bis zum Knie gab irgendwo hinter vorgehaltener Hand eine 64stellige Geheimzahl ein. Unter markerschütterndem Knarzen wurde der schwere Deckel geöffnet und ein dicker, grobgegossener Bleibecher von beträchtlicher Größe kam zum Vorschein. Er enthielt eine dickmetallige Spritze, an deren Ende eine mindestens sehr lange und sicherlich fingerdicke Kanüle mit drei eisernen Bolzen angeflanscht war. Und dann wurde mir das supersicherheitsabgeschirmte Plutoniumdestillat direkt von hinten durch die Brust ins Gehirn gespritzt. Das war gegen 11Uhr heute morgen. Ich glaube das Zeug wirkt immer noch...

Ganz fix musste ich dann schnell zu einem Weichteilszintigrafen. Jedenfalls ist das Kontrastmittel sehr schnell in allen Weichteilen, Organen etc., so dass man dieses Gewebe sofort "aufnehmen" kann. Die Aufnahme dauerte nur 5 Minuten.

Danach war dann eine knapp 4stündige Wartezeit angesagt, die ich auch zuhause verbringen konnte - bislang waren alle Arztbesuche innerhalb von 5 Minuten mit dem Fahrrad zu erreichen. In dieser Zeit wandert die radioaktive Lösung ins gesamte Skelett, welches dann regelrecht leuchtet.
Die Skelettszintigrafie dauert 2 mal gut 20 Minuten, einmal fährt der Apparat oberhalb und einmal unterhalb den ganzen Körper entlang. Der Kopf wird separat umkreist, dann ist auch alles fertig.

Das war ein sehr spannender Tag beim Radiologen, den ich nicht durch öde Arbeit beenden wollte - also ab zum Hafen für ein Bierchen in der Sonne. Und über das Fronleichnamwochenende fahren wir schön zu Tinas Muddi nach Lutzhorn. Das wird schön, das Wetter wird sicher auch super...

Das war zuviel Party

Aber man muss ja auch mal seine Grenzen ermitteln, oder nicht? Hier habe ich sie ganz klar überschritten. Gestern hatten wir unser Firmen-Sommerfest, und da musste ich wieder mal übertreiben.

Es reicht, jetzt habe ich genug gefeiert, jetzt wirds sowieso bald ernst und ich muss mich zurücknehmen.

Auf der einen Seite sehr schön, dass ich nochmal die Sau rauslassen konnte, auf der anderen Seite sehr erschreckend, dass ich das so schamlos ausgenutzt habe.
Am Ende gings mir zwar wieder ganz gut, aber zwischendrin habe ich Tina sowas vorn Kopp geschlagen (sinnbildlich!), dass sie berechtigterweise abgehauen ist.

Nun gut, ich konnte sie heute davon überzeugen, dass sie mich immer noch liebt ;-) Ich lieb dich auch, mein Herrz!

Meine Onkologin

Sehr schön ist, dass Tina mich zu meinem ersten Termin bei Frau Kriebel-Schmitt begleitet. Einmal hören vier Ohren mehr als zwei, aber vor Allem ist es händchenhaltend viel leichter zu ertragen ;-)

Frau Kriebel-Schmitt eröffnet das Gespräch lächelnd mit einem lockeren "Oh ja, da haben wir ja eine Menge zu besprechen". Sie ist mir auf Anhieb sympathisch.

Sie erklärt uns zunächst die Krankheit im Allgemeinen. Weil wir bereits einige Infos aus dem Netz haben, können wir an einigen Stellen nachhaken. Schön zu wissen, dass das Netz nicht immer lügt.

Zu Beginn wesentlich ist die genaue Diagnostik, also erklärt sie uns die ersten und nächsten Untersuchungsschritte. Was dann anschließend an Therapie auf mich zukommt, will sie jetzt ganz bewusst nicht sagen, weil es einfach noch vollkommen offen ist. Ich fühle mich in meiner persönlichen Einstellung absolut bestätigt.

Es geht gleich los mit den Untersuchungen, Kleinigkeiten wie Blutabnehmen, Becherpinkeln und Ultraschall. Tina möchte auch gerne, aber das geht jetzt nicht. Sie moppert. Also schick ich sie nach Hause.
Kriebel-Schmitt garantiert mir, dass das jetzt die unangenehmste Sache während meiner ganzen Behandlung sein wird: eine Knochenmarkpunktion aus dem Beckenkamm. Kam mir so vor als bekomm ich nen 10er Dübel gesetzt.

In der Zwischenzeit haben die Empfangsdamen bereits ein Full-Service-Check-Up für mich arrangiert, und zwar direkt mal in der nächsten Woche. Toll so ne Krankheit, kriegt man endlich mal fix nen Termin.

Montag:
Lungenfunktionstest beim Pulmologen und Herztests beim Kardiologen. Es muss ausgeschlossen werden, dass ich die spätere Therapie wegen Nebensächlichkeiten nicht überlebe.

Dienstag:
Computertomografie (CT) von Thorax und Abdomen

Mittwoch:
CT vom Hals, Röntgen von Thorax und eine Skelettszintigrafie - wollt ich immer schon mal machen..

Montag danach werden wir zusammen alle Erkenntnisse besprechen. Ich bin gespannt.
Und aufgrund der angenehmen Atmosphäre auch recht entspannt.

Think pink!

PartyPartyParty

Dem Motto getreu wird gefeiert, wo es geht.

Ich geh zur Arbeit. Zum Einen lenke ich mich dadurch von der Misere ab, zum Anderen gibt es weiterhin genug zu tun.

Ich gehe auf Parties. Siehe vorher...

Was soll ich mich einschließen und rumheulen. Ich weiß doch noch gar nicht, wieviel ich überhaupt heulen muss...

Jetzt gehts also in das letzte "unbeschwerte" Wochenende, bevor mein erster Onkologentermin ansteht. Entsprechend unbeschwert werde ich es genießen...

Gehts noch? Es geht!

Diagnose war also am 18.5.2007.

Ich bin unendlich froh, dass ich zwei starke Frauen an meiner Seite habe: meine liebe Mutter Antje und meine liebe Liebste Tina. Ohne die beiden wäre ich sicherlich nicht so gut drauf wie ich es jetzt bin. Aber auch alle meine Freunde helfen mir jeden Tag erneut, den ganzen Scheiß durchzustehen.

Als allererstes haben Tina und ich uns am selben Tag mittels gängiger Internetquellen schlau gelesen. In meinem Google-Notebook sammel ich seitdem verschiedene Treffer zu verschiedenen Details.

Eine der ersten Seiten, die ich fand, war von einem kleinen Verein, deren Mit-Gründerin leider verstorben ist.
Kein sehr ermutigender Einstieg - das zog mir regelrecht den Boden weg.
Aber jede weitere wissenschaftliche Abhandlung und jedes weiteres Forum zeigte mir, dass dieser Krebs offensichtlich wirklich gut therapierbar ist.

Und was hat der Paddy ständig im Kopp? Richtig: Party!
Also sind wir als erstes mal ordentlich feiern gegangen - jetzt erst recht ;-)

Nee, ehrlich, an diesem Freitag hatte ich keine Lust, mit trübem Blick zuhause das gemeine Schicksal zu verteufeln. Vor Allem glaube ich nicht an Schicksal. Wir hatten schon lange vorher Freunde eingeladen und wollten feiern gehen, und ich sah keinen Grund das nicht zu tun.

Meiner Meinung nach gibt es zwei gleichberechtigte Aspekte:

1. wenn man nichts tut, ist dieser Krebs absolut tödlich. Keine Frage.
   
2. zu jedem Zeitpunkt kann man nur das tun, was einem zu diesem Zeitpunkt möglich ist.

Das bedeutet für mich ganz einfach, dass es keinen Sinn macht, Dinge sein zu lassen oder zu tun, die der konkreten Diagnose vorweggreifen, die vielleicht auch nichts mit der Krankheit zu tun haben. Ich habe jetzt schon genug Ärger am Hals, da muss ich mir nicht noch künstlich den Spaß verderben, der mir noch geblieben ist.

Ich werde nichts an meiner Lebenshaltung ändern. Ich werde weiterhin die Feste feiern wie sie fallen. So gut ich halt kann...

Mir ist vollkommen klar, dass es im Laufe der anstehenden Therapie Zeiten geben wird, in denen ich bestimmte Dinge nicht mehr machen kann, dass ich mich bewusster ernähren muss, dass ich mehr Schlaf brauche, dass ich nicht mehr der letzte auf der Tanzfläche sein werde ... in denen mir einfach kotzübel sein wird.

Aber bis es soweit ist, lasse ich mich nicht einschränken von etwas, das jetzt noch nicht ist. Die Einschränkung kommt noch früh genug.

Termine Termine

Da mach ich direkt mal nen Termin mit einer Onkologin meiner Wahl.

Das wird in nächster Zukunft meine wesentlich Aufgabe sein: Termine machen.
Soweit ich das bis jetzt verstanden habe, ist es bei Morbus Hodgkin besonders wichtig, das Staging der Krankheit sehr genau zu bestimmen - also wo überall im Körper betroffene Lymphregionen existieren und welche Symptome und Komplikationen auftreten.

Die Therapie erfolgt dann quasi nach Schema F, denn die Krankheit ist bestens erforscht, woran die Deutsche Hodgkin Studiengruppe (DHSG) großen Anteil hat.

Bei der Wahl des Onkologen lasse ich mich deshalb zunächst mal ausschließlich von praktischen Argumenten leiten: er soll für mich schnell und leicht zu erreichen sein. Ob mir der Arzt sympathisch ist und ich mich bei ihm wohlfühle werde ich dann sehen. Ein sicherlich sehr wichtiger Punkt!

Also mache ich direkt einen Termin in der Praxis von Dr.med. Regina Kriebel-Schmitt und Dr.med. Volker Burstedde für innere Medizin, Hämatologie u. Internistische Onkologie. Da komme ich schnell mit dem Fahrrad hin, sie haben gute Kontakte zum direkt nebenan gelegenen Franziskus-Hospital und mein Diabetologe ist ebenfalls um die Ecke.

Der Termin ist erst am 30. Mai, das ist noch eineinhalb Wochen hin. Bis dahin passiert also ersteinmal nichts - jedenfalls nichts Konkretes. Was mit meiner Stimmung passiert wird sich zeigen...

Wie alles begann

Ich schreibe jetzt erstmal die vergangenen Ereignisse auf, denn ich habe diesen Blog erst 4 Wochen nach der Erstdiagnose begonnen. Ab jetzt werde ich alle besonderen Dinge notieren. Die Datumsangaben der ersten Postings habe ich zurückdatiert. Diesen Post hier habe ich am 14. Juni geschrieben und auf den 18. Mai datiert.

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Vor einem halben Jahr, im Dezember 2006, vielen mir die leicht geschwollenen Lymphknoten an der rechten Halsseite auf.

"Nichts Ungewöhnliches, das wird sicher irgendeine Infektion sein, geht schon weg."

Ging natürlich nicht weg, und weil ich sowieso ständig zum Diabetologen gehe, habe ich ihn im Januar 2007 darauf hingewiesen. An dieser Stelle herzliche Grüße an Herrn Pohlmeyer von der Schwerpunktpraxis für Diabetes am Hohenzollernring!
Er sagte mir, dass es viele Ursachen haben kann und wir das erstmal beobachten. Vielleicht geht es ja von selbst weg.

"Siehste - wusst ichs doch"

Ende März war die Schwellung immer noch vorhanden. Mein Arzt schaute sich das erstmals per Ultraschall (Sonografie) an: das Lymphknotenpaket hatte eine Größe von ca. 2,5 x 1,5 cm - das ist definitiv auffällig.
Nächster Schritt war nun, den Lymphknoten oder einen Teil davon zu entnehmen (Biopsie), um einen histologischen Befund zu erstellen. D.h. eine kleine Operation steht vor der Tür.

"Na Toll"

Der Diabetologe hat an dieser Stelle mit keinem Wort erwähnt, dass hier auch ein Krebs die Ursache sein könnte. Er wollte mich sicher nicht verunsichern.
Aber ich selbst habe auch einfach nur an harmlose Sachen gedacht. Ich hätte mich da ja auch schon informieren können, aber ich habs nicht gemacht. Selbstschutz?!

Es hat jedenfalls noch 3 Wochen gedauert, bis ich mich dann endlich mal aufgerafft habe, den Überweisungsschein zum Chirurgen zu verwenden.

"Feige Sau"

Ende April war ich zuerst bei einem niedergelassenen Chirurgen, der erteilte mir aber eine Abfuhr: zu teuer, das rechnet sich nicht für ihn. Krass, aber verständlich - bei der Gesundheitspolitik. Also ab in die Klinik.
Ich werde überwiesen zum Chefarzt der Chirurgie des Evangelischen Krankenhaus' in Münster, Dr. Kasprzak.

Am 10.Mai 2007 wurde mir stationär an der rechten Halsseite einer der drei vergrößerten Lymphknoten entnommen und an das Referenz-Institut in Kiel geschickt.
Am nächsten Tag wurde ich entlassen. Das Krankenhaus ist ein relativ altes Gebäude mit einigen neuen An- und Umbauten. Die Station 2, auf der ich untergebracht wurde, ist zwar in einem recht neuen Gebäudeteil untergebracht, aber die Ausstattung - naja. Die Stimmung ist dort recht locker, aber ich merke, dass alles ziemlich knapp budgetiert ist. Meine Zimmernachbarn sind alle jenseits der 50, neben mir quengelt die ganze Nacht durch eine drogenzerstörte Kinderhauser Existenz.
Ich war froh als ich hier rauskam. Leider konnte Tina mich nicht abholen, aber es gibt ja Taxen...

In der folgenden Woche habe ich noch kräftig gearbeitet. Bereits Mittwoch rief mich der Dr. Kasprzak persönlich an, der Befund war da.

Am 18.Mai 2007 eröffnete mir der Chefarzt im persönlichen Gespräch den histologischen Befund:

Morbus Hodgkin vom Mischtyp.

Er ist Chirurg, deshalb wollte er mir an dieser Stelle nichts weiter dazu sagen. Nur dass dieser Krebs sehr selten, aber auch sehr gut behandelbar sei. Und er gab mir die Adressen verschiedener Onkologen.

Hier fängt nun meine Reise an.